(Примечание: Эта статья — ответ тем, кто интересуется, почему я предпочитаю использовать выражение «аутист» а не «человек с аутизмом» и тем, кто считает, что выражение «аутист» является неккореткным и оскорбительным. В каком-то смысле это определение языковой политики моих сайтов.
Благодарю Антона Егорова за помощь с переводом)

Источник: Autistic Hoya

На последнем заседании «Служебного Подкомитета Для Взрослых» в прошлую среду много времени посвящалось семантическим разногласиям: «РАС-человек» или «человек с РАС» и, конечно же, самое страшное – «человек с аутизмом»/«человек, у которого аутизм» или «аутичный человек»/«аутист»/«аутистка». Подобные нюансы семантики неслучайно стоят на повестке дня.

Язык и слова – мощные средства для выражения любых идей: и отвлеченных, и практических, конкретных. Как автор и редактор, я не понаслышке знаю, что язык и смысл, который мы вкладываем в слова, воздействуют на то, как мы относимся к называемым явлениям, и что они меняют и развивают наши взгляды. Именно поэтому выбором слов легко можно расстроить или оскорбить других людей. Перестраивая фразу – даже если буквальное значение остается прежним, – мы меняем едва уловимые коннотации и нюансы речи, и в итоге смысл и контекст будут отличаться от первоначальных.

В аутичном сообществе многие самоадвокаты и их сторонники предпочитают такие термины, как «аутист», «аутичный человек», «аутичная личность», потому что мы понимаем аутизм как неотъемлемую часть идентичности человека – ведь люди говорят «мусульмане», «афроамериканцы», «лесбиянки/геи/бисексуалы/трансгендеры/квиры», «китайцы», «одаренные», «атлетичные», или «евреи».
С другой стороны, многие родители аутистов и специалисты, работающие с аутичными людьми, предпочитают пользоваться фразами «человек с аутизмом», «люди с аутизмом», или «человек с РАС», потому что они не считают аутизм частью идентичности человека и не хотят, чтобы их детей называли «аутичными». Они хотят использовать принцип «сначала человек», в соответствии с которым «человек» ставится перед любыми признаками, такими как «аутизм», и тем самым подчеркивается, что их дети – в первую очередь люди.

Хотя я слышала о расколе в аутичном сообществе из-за использования формулы «человек с аутизмом» вместо «аутичный человек», до настоящего момента я не уделяла достаточно внимания разнице в этих подходах.

На заседании в прошлую среду член подкомитета – родитель аутичного ребенка, как я поняла, – и аутичный самоадвокат не нашли согласия по поводу терминов. В одной из поправок к нашему докладу было предложение заменить «РАС-человек» на «человек с РАС». Аутичный самоадвокат, которая сидела рядом со мной (у нее также брат-аутист), не согласилась с этим термином.
— Я против, – сказала она, когда предложение было зачитано. – Я не человек с аутизмом. Я – аутистка.
С соседнего места ей сразу же возразила одна мама:
— В мое время в слово «аутист» вкладывали негативный смысл, и этот смысл до сих пор сохраняется. Оно оскорбительно. Когда кто-то называет моего ребенка «аутист», меня воротит от этого слова и я готова вступиться за сына.

После заседания я решила изучить весь спектр мнений в интернете касательно использования принципа «сначала человек» – послушать и тех, кто поддерживает его, и тех, кто отрицает. Идея этого подхода в том, что он ставит человека перед его инвалидностью или состоянием и этим подчеркивает значимость и достоинство индивида, так как признает его как личность, а не как состояние. И это замечательная идея. На самом деле я никогда не слышала, чтобы при обсуждении конкретных людей кто-нибудь – самоадвокат, родитель, учитель, да кто угодно – называл бы их не по имени, а как-то иначе. Я не могу представить ни одного учителя – ни одного достойного по крайней мере – кто бы говорил об ученике «этот аутичный ребенок» или «этот ребенок с аутизмом». И, конечно же, я не могу представить ни одного родителя, который бы не обращался к своему ребенку по имени.

Но почему же мы, самоадвокаты, так возражаем против подобной терминологии? Разве не этого мы все хотим – выявлять и исправлять неточные, вводящие в заблуждение и пагубные представления и стереотипы? Ведь так? С этой точки зрения вы могли бы решить, что мы выступаем за использование принципа «сначала человек», потому что хотим, чтобы в нас видели людей, обладающих таким же достоинством, и с такими же правами, как и неаутичные люди. Но мы против. Потому что, когда люди говорят «человек с аутизмом», появляется один нюанс, касающийся отношения к нам. Такая фраза предполагает, что человека можно отделить от аутизма, а это неправда. Человека невозможно отделить от аутизма, точно так же, как невозможно отделить человека от его или ее цвета кожи.

Один аргумент, который я встречала в более убедительных статьях о важности принципа «сначала человек», заключается в следующем: так как о больных раком говорят «люди с раком» или «люди, у которых рак», но не «раковые люди», тот же подход нужно использовать для аутизма. Однако, в этой аналогии есть несколько фундаментальных изъянов.

Рак – это болезнь, которая в итоге убивает, если ее не лечить, или заканчивается длительной ремиссией. В раке нет совершенно ничего позитивного, он ничему не учит и не обладает ценностью. Рак не является частью идентичностью человека или способом познания и понимания мира вокруг себя. Он не проникает во все сферы жизни.

Но аутизм не болезнь. Это неврологическое состояние, особенность развития личности. Он считается расстройством и является инвалидностью по многим причинам. Аутизм — пожизненное состояние. Но сам по себе аутизм не причиняет вреда и не убивает. Это важная часть личности, которая влияет на то, как человек воспринимает и познает мир вокруг себя. Он влияет практически на все.

Наиболее интересным в этих статьях и записях в блогах мне показалось то, что обе стороны часто используют одни и те же аргументы, но приходят при этом, тем не менее, к диаметрально противоположным выводам.

Во-первых, мне попались по меньшей мере две статьи, поддерживающие обращение «человека с аутизмом», чьи авторы резко выступают против описания инвалидности в терминах «страдает, болеет чем-то» (Например: «Алан страдает синдромом Аспергера», «Джоуи, больной аутизмом мальчик»), что является традиционной позицией самоадвокатов. Я понимаю, что не все сторонники терминологии «человек с аутизмом» будут спорить с фразами «страдает чем-то», но то, что такие люди есть, – уже интересно. Это значит, что мы разделяем фундаментальное убеждение: люди с различными неврологическими состояниями не «страдают» из-за своих отличий или из-за своей инвалидности.

Во-вторых, как я уже упоминала, представители обеих сторон хотят подчеркнуть значимость и достоинство человека.
Сторонники принципа «сначала человек» верят, что лучший способ это сделать – просто поставить существительное, указывающее на человека, перед любыми другими определениями. (Однако, как отмечается в одной из статей против принципа «сначала человек», в английском языке прилагательные идут перед существительным, но есть много языков, где прилагательные всегда стоят после существительных. Например, по-испански «человек с аутизмом» будет «persona con autismo», тогда как «аутичный человек» – «persona autística». В обоих случаях аутизм/аутичный стоят за существительным.)
Противники принципа «сначала человек» верят, что лучший способ это сделать – признавать и утверждать идентичность человека как аутиста или аутистки, а не задвигать важнейшую часть личности в самый конец фразы ради политкорректности.

Невозможно утверждать значимость и достоинство аутичного человека не признавая его или ее идентичность как аутичного человека. Когда обо мне говорят «человек с аутизмом» или «индивид с РАС», это умаляет мое достоинство, потому что отрицается мою сущность.

И наконец, что самое интересное, так это разделяемое всеми убеждение, что крайне важно использовать (или не использовать) принцип «сначала человек», чтобы изменить социальные установки в отношении аутистов. Как было сказано в начале статьи, это единственная причина, по которой люди продолжают спорить на эту тему и почему многие люди с обоих сторон продолжают расстраиваться из-за этого и чувствовать себя так, как будто оскорбляют лично их. Язык действительно важен для формирования общественных представлений.

Но давайте задумаемся что мы делаем, когда используем эти слова. Говоря «человек с аутизмом», мы подразумеваем, что быть аутистом – несчастье, неудача. Мы утверждаем, что это важный и достойный человек и что аутизм не имеет никакого отношения к тому, что делает его важным и достойным. Более того, мы говорим, что аутизм наносит ущерб важности и достоинству человека, и поэтому отделяем состояние словами «с» или «у которого». В конечном счете, говоря «человек с аутизмом», мы говорим, что этому человеку было бы лучше без аутизма, было бы лучше, если бы она или он родились типичными. Мы подавляем идентичность человека как аутиста, так как говорим, что аутизм – это что-то непременно плохое, как болезнь.

Но говоря «аутист», мы признаем, утверждаем и придаем смысл идентичности человека как аутиста. Мы признаем значимость и достоинство индивида как аутиста. Мы отказываемся верить в то, что, если ты аутист, значит тебя никогда не будут ценить как личность и не будут считать, что ты чего-то стоишь. Мы провозглашаем возможность человека расти и развиваться, преодолевать сложности и ограничения и прожить значимую жизнь, будучи аутистом. В конечном счете мы принимаем тот факт, что этот человек отличается от неаутичных людей, – и заявляем, что это не трагедия, что мы не боимся и не стыдимся признавать это отличие.

Вот почему у меня вызывали беспокойство те несколько статей, в которых открыто насмехались над этим спором и отбрасывала его как совершенно бессмысленный (пусть каждый человек использует ту терминологию, какая больше нравится, и никого не слушает). Вопрос о принципе «сначала человек» – совершенно точно важен, и нельзя его игнорировать. Слова, которые мы используем, влияют на окружающих – и на тех, с кем мы непосредственно общаемся, и на общество в целом. Языковые тенденции обладают властью менять идеи и установки. Отбрасывать эту проблему как «глупый спор о семантике» значит отрицать силу языка.

Но что действительно меня огорчает, так это злоба, с которой люди в аутичном сообществе спорят на эту тему (и на другие подобные темы). Как уже не раз было сказано, это важная дискуссия с огромными последствиями, как в близкой, так и в дальней перспективе. Но когда переходят на личности, когда делают безосновательные обвинения и кричат через стол (или экран компьютера) на своих оппонентов, это унижает как их, так и вас. Это демонстрирует очевидную незрелость, неумение цивилизованно и мирно обсуждать важные вопросы и безразличие к личному опыту каждого из нас в контексте этой проблемы. Можно иметь твердое мнение по обсуждаемому вопросу и при этом уважительно относиться к оппонентам.

Так что мы можем делать дальше? А еще важнее, что нам нужно делать? Те из вас, кто говорит «человек с аутизмом», – я всегда буду уважать ваше конституционное право на свободу самовыражения, но я призываю вас подумать еще раз над последствиями таких выражений. Те из вас, кто говорит «аутист», – вас я призываю последовательно использовать этот язык каждый раз, когда вы говорите об аутизме и проблемах, с которыми сталкиваются аутисты, и сформулировать ясные разумные причины, почему вы придерживаетесь этой терминологии, чтобы иметь возможность вступать в уважительные и цивилизованные дискуссии с окружающими.

Последний совет вообще-то подходит для всех. Если мы хотим чего-то добиться как сообщество, как движение, или как адвокаты, мы не можем допустить раскола, взаимных пикировок и тяжелых оскорблений – хотя да, подобное позволяют себе представители всех сторон, не только какой-то одной. Нам необходимо научиться вести диалог убедительно и уважительно, слышать голос каждого и признавать ценность всех точек зрения. А иначе мы сделаем даже меньше, чем сделал мой подкомитет в последние месяцы.

Внимание! В конце англоязычной-статьи оригинала есть ссылки на статьи авторов, использующих как принцип «сначала идентичность» (identity — first)  так и «сначала человек»  (person — first), что может быть интересно для тех, кто заинтересовался данной темой
Одна из этих статей — статья Джима Синклера о том, почему он предпочитает выражение «аутичный человек» и «аутист» была ранее переведена на русский язык.