«Гнев и раздражение у аутичных людей часто являются реакцией на сенсорные перегрузки». На днях наткнулась на это утверждение в одной статье. Статья была адресована всем интересующимся, однако на деле объясняла близким аутичных людей, как правильно вести себя рядом с особенным ребенком/другом/коллегой. Действительно, огромное количество людей ожидает от аутичного человека беспричинного агрессивного поведения, так что такое заявление будет для них откровением. По этой теме несложно найти множество полезных статей, объясняющих нейротипичным людям особенности состояния аутиста во время сенсорного напряжения. Ведется определенная работа по информированию специалистов и родителей аутичных детей. В целом пишутся тонны статей об особенностях реакций и поведения аутичного человека.
Но что если посмотреть на этот же вопрос, но под другим углом? Ведь как часто сам аутичный человек, не обладающий достаточным количеством информации о себе же, считает свое поведение не имеющим причин, а значит пугающим/неподобающим/агрессивным/несдержанным? Как часто люди указывают ему на его «беспричинные» негативные эмоции и как часто он верит, что его реакции на определенные события – неправильны и неуместны?
В данной статье мы не будем подробно останавливаться на понятиях «сенсорная перегрузка» и ее симптомах. Об этом лучше спрашивать самих аутичных людей или почитать множество доступных статей в интернете и на тематических порталах. Мы остановимся на эмоциональных реакциях и тому, как их интерпретируют. И, конечно, к чему ведет неправильное восприятие. В целом мы постараемся поднять вопрос о взаимопонимании нейротипичных и аутичных людей.
Это может показаться кому-то удивительным, но аутичные люди только со временем способны составить четкий список, что же именно несет для них особенную сенсорную нагрузку.
Как заботливая мать, внимательно следящая за ребенком и его питанием с целью выявить, на что же у малыша аллергия, аутичный человек порою должен также следить сам за собой, чтобы узнать, что ему тяжело переносить, а что нет. Сенсорные особенности на то и «особенности», что они представляют индивидуально комплектованный пакет, а не запрограммированный набор непереносимостей, что называется, «на всех!».
Особенно непросто дело обстоит с аутичными людьми, у которых аутизм не подозревался близкими ни в детстве, ни в юношестве, а все проблемы списывались на «непростой» характер. Ведь нетрудно, например, заметить при чтении книг взрослых аутистов (Руди Симон, Донна Уильямс – первые имена, какие приходят на ум), что детские и подростковые годы, прожитые в тотальном незнании себя, непонимании мира вокруг и постоянном осуждении, гарантированно наградят человека клинической депрессией. Жизнь в таком случае замыкается: человек существует в постоянном напряжении, в попытках быть «нормальным», постоянно, день ото дня убеждается в том, что какие-то простые вещи почему-то не доставляют ему радости или, напротив, даже доставляют дискомфорт, от этих разочарований – срывы, а после каждого срыва – самообвинения, ненависть на себя за «ужасный характер». Помощь от близких при таком стиле жизни получить удается крайне ограниченному количеству людей. Ведь близкие не видят логики в поведении аутичного человека, отвечают раздражением на раздражение и обидами на холодок в общении. Представьте жизнь, в которой каждый день не несет никакого удовлетворения. Где каждое достижение обесценивается комплексом вины. Где царит одиночество. Это можно сравнить с тем, как если бы человек пытался влезть в одежду не своего размера – он прячет себя под тканью, но костюм либо расходится по швам, либо топит человека в себе.
Или, другая ситуация. Мамочки, усиленно пишущие на многочисленные форумы и порталы по данной теме, рассказывающие, как они водят ребенка по врачам, держат на диетах и верят в исцеление. Ребенок с детства (2-3 года – традиционное время диагностирования) воспитывается в рамках идеи о своей неправильности и ущербности. Его жалеют или боятся, называя больным, несчастным, «посланным испытанием» и другими неизобретательными выражениями. И что тогда происходит? Накопившаяся агрессия считается побочным эффектом «страшного недуга». Ну, что же поделать, горе в семье! Опять истерика у ребенка!
Итак, что действительно важно понять нейротипичной половине населения так это тот факт, что агрессия, раздражение, усталость – это побочные реакции, следствие от определенного набора раздражителей. Не наоборот. Определенная несдержанность при усталости не является ничем удивительным в мире нейротипика. Нейротипичного человека может «довести» толпа в магазине, шумная вечеринка этажом выше, сложный день на работе. Аутичный человек так же устает и чувствует себя плохо от определенных сложностей. Если аутичный человек устал – на то есть конкретные причины. Усталость сигнализирует о необходимости отдыха. В противном случае, конечно, терпеть раздражители становится все сложнее. Поэтому нельзя требовать сердитым тоном от вашего ребенка или друга «быть спокойнее» и «смотреть на вещи оптимистичнее», «получать удовольствие от компании» и «стараться привыкнуть».
Подобные заявления чаще всего приводят к попыткам аутичного человека соответствовать определенным стандартам. Но стандарты у нейротипиков и аутистов разные, хотя эмоциональные реакции, при ближайшем рассмотрении, не слишком различаются. Причины усталости и раздражения могут быть разными. Физическое состояние при усталости – разное. Подчеркиваю еще раз, что здесь мы обсуждаем не симптомы сенсорных перегрузок, а то, что следует за ними! Но, с определенными поправками, эмоции – схожи. Эмоции, как известно, вызывают конкретные гормоны. Гормоны действуют на определенные органы-мишени, вызывая физиологические изменения в организме. Вина, гнев, интерес и другие эмоции существуют и не могут не существовать в организме аутичного человека, ведь, как говорится, из песни слов не выкинешь. Мы говорим «с определенными поправками», так как, действительно, иногда степень проявления эмоций и чувств у аутичного человека может быть чрезмерной или, напротив, недостаточной в парадигме восприятия нейротипичного человека. Но среди нейротипиков, например, существуют «эмоциональные» или «сдержанные» люди, не так ли?
Итак, примем, что рядовому нейротипичному человеку сложно понять, что такое сенсорная перегрузка. Об этом при желании можно почитать отдельно. Однако понять эмоциональное состояние, следующее за сенсорной перегрузкой, несложно:
— Аутичный человек может испытывать раздражение при усталости, накопившейся от чрезмерного общения.
— Аутичный человек может испытывать злость при стрессе, которого он не может избежать (например, из-за убеждений вроде: «Все они не боятся концертов, а почему я должен? Пойду с ними!»).
— Аутичный человек может отвечать грубостью на попытки помочь, потому что напуган (иногда от усталости может произойти даже паническая атака).
Чем раньше аутичному человеку объяснят, что нет ничего страшного в том, чтобы злиться, что это закономерная реакция на определенные условия («и давай мы с тобой будем внимательны, чтобы отыскать каждое из этих условий»), тем лучше. Аутичные люди – и это не секрет – часто страдают тем, что плохо идентифицируют собственные чувства. Сильные эмоции могут пугать, ставить в тупик. Человек может сам страдать от вспышек раздражения, но не понимать, почему они возникают и, следовательно, как же их постараться избегать или контролировать. Помочь аутичному близкому научиться вовремя «слышать» свой гнев – это полпути к тому, чтобы справляться с раздражением. И, кстати, неплохо было бы рассказать, что гнев – это как грусть, то есть одна из базовых эмоций и в нем нет ничего плохого или шокирующего. Ведь как часто можно услышать гуманистически заточенные фразы о том, что грустить – нормально и иногда полезно? Ищите способы объяснить, что и злиться – это нормально и иногда полезно, но гнев – опаснее. Ведь кроме сложностей с пониманием собственных эмоций и их причин и связей, аутичный человек испытывает сложности с приемлемым в обществе способом их выражения (и речь сейчас идет не о стимминге, не о тех безобидных привычках, от которых нет никакой нужды избавляться). Банально: в каких-то «неожиданных» (для нейротипика) ситуациях аутичный человек может «перегнуть палку», слишком увлечься или слишком разволноваться. Но, как уже сказано, отличны в данных ситуациях в принципе только сами раздражители, вызывающие обычные ясные человеческие эмоции.
И суть вопроса как раз в том, чтобы аутичный человек не «научился подавлять злость», не «держал себя в руках», а:
— научился рассчитывать силы (чтобы предупреждать усталость и раздражение);
— знал, как повести себя в ситуации, когда не удалось предотвратить сенсорную перегрузку и сильное раздражение (поскорее найти место и время для отдыха; осознавать, что в данный момент не стоит начинать или поддерживать разговоры с людьми, которых может ранить подобное поведение; поберечь себя и не стараться в таком состоянии выполнять сложные задачи);
— и, последнее, но крайне важное – чтобы аутичный человек не испытывал чувства вины за свои сильные эмоции (вина может привести к самоагрессии, тревожности, паническим атакам, расстройствам сна, аппетита, клинической депрессии).
Необходимо помнить, что эти неприятные эмоции – все же в первую очередь следствия перегрузки. И избавляться надо не от следствия, а от причины.
Таким образом, обобщая все рассуждения, можно прийти к логическому заключению: серьезная работа по донесению информации необходима не только в реформировании «недружелюбного нейротипичного общества», сколько в совместной работе – нейротипики должны больше узнать об аутистах, аутисты должны получать истинную информацию о нейротипиках. Но кроме всего этого, необходимо, чтобы аутисты могли рассчитывать на уверенный поток актуальной информации о самом аутизме. Как мы пытались объяснить, каждый второй аутичный человек сталкивался с тем, что его поведение интерпретировалось исключительно с негативной стороны («дурной характер» или «болезнь»). И в такой ситуации беспрестанного обвинения сложно, особенно молодым людям примерно 12-19 лет, разобраться в себе. Они плохо понимают людей вокруг – их обвиняют в эгоцентризме. Они просят закончить разговор и пойти в свою комнату – их обвиняют в равнодушии. Они вдруг плачут и кричат – их обвиняют в несдержанности. Они не хотят обниматься – в них разочаровываются, ведь столько денег уже потрачено на врачей, неужели сложно? Они не хотят говорить – значит, не следуют указаниям воспитателей и педагогов, не хотят помочь матери «бороться с болезнью».
Подобные обвинения способны – вдумайтесь в эти слова! – разрушить всю дальнейшую жизнь человеку. Но мир пока такой, какой он есть, пройдет еще много лет и уйдет много сил на то, чтобы что-то поменялось. Еще очень многое нужно сделать и написать – адресованное не только близким аутичных людей, не только научному сообществу, но и самим аутичным людям. Пропасть между всеми тремя остается на данный момент огромной.
Сейчас же я могу только попросить каждого аутичного человека — или подозревающего у себя наличие аутичных черт: будьте внимательны к себе и берегите свое здоровье и свою жизнь.
Нейроразнообразие 