Аутизм и умственная отсталость.

(Примечание: Я понимаю, что правильнее говорить «интеллектуальная инвалидность», и приношу извинения за некорректную лексику. Словосочетание «умственная отсталость» использовано в старом варианте статьи, я думала изменить его, но не стала этого делать т.к. именно такой запрос: «аутизм и умственная отсталость» очень часто задают в поисковиках)

В своей заметке «Я — не Антон Харитонов» и в открытом письме Любви Аркус я писала о том, что не все аутисты являются умственно отсталыми.
В последнее время я получила несколько странных комментариев о моем отношении к людям с умственной отсталостью. Хотелось бы прокомментировать некоторые из них, чтобы ни у кого больше не возникало мыслей о том, что я, якобы, отношусь к умственно отсталым аутистам как к людям второго сорта, горжусь тем, что у меня нет умственной отсталости или что я выделяю умственно отсталых аутистов среди остальных.
Итак, пора объяснить о своем личном отношении к умственной отсталости, к умственно отсталым людям и объяснить, почему именно я не хочу, чтобы всех аутистов считали умственно отсталыми.

Я не горжусь тем, что у меня нет умственной отсталости. Точно также как я не горжусь тем, что я не кошка, не горжусь тем, что я не альбинос или что я не математический гений. Такими вещами просто невозможно гордиться. Это не личное достижение, это то, что не зависит от человека. Он либо рождается таким, либо нет. В этом нет ни его вины, ни его заслуги.

Я не отношусь к умственно отсталым людям как к «неполноценным» или к людям «второго сорта». Подобные заявления кажутся мне абсурдными хотя бы потому, что я не могу понять, каких таких людей можно назвать людьми «первого сорта». Заявления, что некоторые люди являются более ценными для человечества, а некоторые — менее, кажется мне абсурдным. Если рассуждать логически, то действительно полезными для общества являются 5-10% населения: наиболее выдающиеся ученые, изобретатели, писатели, музыканты, политики, промышленники, религиозные лидеры… Все остальные — подавляющее большинство людей, не оставляют своего следа в истории, не изменяют судьбы тысяч и миллионов людей и, фактически, влияют только на свою собственную судьбу и на свое ближайшее окружение. И большинство из этого 90% «незначительного» населения не имеет умственной отсталости. Незначительного населения? Если они не ценные, если пожертвовать всеми ими, оставив только 5-10% «людей первого сорта», то кому тогда нужны эти блага и эти достижения, которых добились «люди первого сорта»? Если идет оценка по «полезности» и не будет «бесполезного», да, звучит ужасно, но по логике людей, рассуждающих подобным образом именно «бесполезного» большинства людей, для кого, собственно, существует эта польза?! Если нет большинства людей, не приносящих никакой пользы человечеству, вся эта идея о полезных для человечества людях теряет смысл!
А чем механик с умственной отсталостью менее ценен для общества, чем механик без умственной отсталости? Почему инвалид, который не может работать, менее ценен, чем домохозяйка, которая тоже не работает и у которой нет детей?! Где люди, думающие подобным образом, видят разницу?
Но еще больше мне неприятна сама идея того, что люди должны представлять какую-то ценность для общества, иначе они не являются людьми. Это напоминает мне философию крайне тоталитарных режимов, вроде идеологии Третьего Рейха… хотя да, это и есть их идеология!
Я хочу жить в обществе и в государстве, которое создано для людей, а не там, где люди нужны для этого самого общества и государства!

Поэтому, когда я слышу, что человеку с умственной отсталостью отказывают в пересадке органов, или что людей с умственной отсталостью принудительно стерилизуют, именно эти эйблисты и кажутся мне людьми второго сорта! Да, только те, кто делит людей на «первый» и «второй» сорт: не важно, по признаку инвалидности, по религиозному или национальному признаку, или на основании сексуальной ориентации, кто не просто не может справиться с этим делением внутри своего сознания, понимая, что оно некорректно, а позволяет ему влиять на свои решения и на жизнь других людей — только такие люди и есть люди второго сорта! Потому что они портят жизнь другим благодаря своим нелогичным, мерзким убеждениям! Какое право они имеют на то, чтобы решать, кому жить, а кому умирать?! Какое право они имеют на то, чтобы решать, должен человек или нет иметь детей, если у него есть хоть малейшая возможность обеспечить им существование?!
Меня дико раздражают люди, которые решают поиграть в бога, и сама я таким человеком не являюсь.

И я защищаю не только «высокофункциональных» аутистов. Я даже не признаю этого термина. И я считаю, что надо отстаивать права не только тех, у кого нет умственной отсталости. Более того, люди с умственной отсталостью, особенно аутисты с умственной отсталостью, подвергаются дискриминации гораздо чаще, и бороться им с ней намного сложнее, чем тем из нас, у кого нет умственной отсталости. Именно поэтому им нужна помощь тех, кто защищает права аутичных людей и права людей с инвалидностью. Иногда даже для того, чтобы самим защитить свои права.

Я ненавижу, когда к людям с умственной отсталостью относятся как к «негодным» и ни на что не способным, когда, не зная об их настоящих способностях, их приуменьшают. Именно поэтому я перевела статьи о наименее опасном предположении.

Но мне не нравиться, когда ко всем аутистам относятся как к умственно отсталым.
И это не связанно с тем, что у меня нет умственной отсталости. У меня, к примеру, есть обсессивно-компульсивное расстройство, и примерно у трети аутистов оно было в тот или иной период их жизни, но если бы считали, что у всех аутистов есть обсессивно-компульсивное расстройство, мне бы это очень не понравилось.

Точно также мне не понравилось бы, если бы говорили, что все аутисты гении, потому что это не так, но это не значит, что я плохо отношусь к гениальным людям. Да, среди аутистов есть гении. И да, не все аутисты гении. Более того, предположение, что все аутисты — скрытые гении и имеют какие-то выдающиеся способности в определенной области (которое я также часто встречала в интернете) не менее опасно, чем предположение, что все аутисты — умственно отсталые. Потому что это — необъективная оценка способностей большинства аутичных людей. И завышенная, и заниженная оценка способностей способна навредить. Одинаково вредно и давать человеку чересчур сложное поручение, с которым он не сможет справиться, а потом считать его неспособным, и относиться к нему как маленькому ребенку, отказываясь дать ему мало-мальски значительную работу. Тоже самое в личных отношениях. Если относится к человеку как к гению, то любые его ошибки будут выглядеть более серьезными, от изначально завышенных ожиданий.

Точно также, как мне не нравиться, когда всех аутистов сравнивают с Антоном Харитоновым, мне бы не понравилось, если бы их, как раньше, сравнивали с Реймондом из фильма «Человек дождя». И если бы думали, что у всех аутистов такие же выдающиеся математические способности, как у Реймонда, это бы сильно раздражало многих аутичных людей, потому что среди нас есть люди с серьезными проблемами в математике. И, повторяю, это не значит, что я плохо отношусь к гениальности или к выдающимся математическим способностям. Просто я признаю, что у меня их нет, и что не у всех аутистов они есть!

На Западе аутисты часто просят не сравнивать их с Темпл Грендин. Она, как и Антон Харитонов — реально существующий человек, и как и про Антона Харитонова, про нее снят фильм. Только фильм не документальный, а основанный на ее автобиографии. Она — профессор живтноводства, автор нескольких бестселлеров, у нее есть собственный бизнес и она признанный специалист в вопросах аутизма. Ее жизнь сложилась удачно. Ей повезло больше, чем Антону. И у нее нет умственной отсталости. Но очень многим аутистам не нравится, когда их сравнивают с Темпл Грендин — потому что автобиография Темпл Грендин, как и фильм про Антона Харитонова — история одного человека. Потому что не все аутисты похожи на Темпл Грендин, так же, как и не все аутисты похожи на Антона Харитонова.

Еще немного об Антоне. Я ни в коем случае не считаю его хуже себя! Подобные сравнения в принципе мне не свойственны. Я не знаю, каким он был в детстве, и я даже не знаю, действительно ли у него есть умственная отсталость. Основываясь на том, что позже его обучили некоторым бытовым навыкам, можно сделать вывод, что он обучаем, и что если бы в детстве к нему нашли правильный подход и им бы занимались, то во взрослом возрасте отставание в развитии было бы не настолько явным. Возможно, его бы и вовсе не было, и его отставание — следствие «запущенности». Возможно, оно бы было. Я написала, что он «умственно отсталый», просто потому, что не смогла подобрать другой, более корректный термин.

И я не отношусь к написанному им сочинению как к чему-то глупому: да, согласна, оно очень искреннее, и да, согласна видно, что он не старался написать «как положено» и просто писал, что думает. Но ведь оно детское, с этим не поспоришь. Это не хорошо и не плохо. Оно просто детское.
И нет ничего плохого в том, что некоторые ученики центра «Антон тут рядом» рисуют детские рисунки и говорят смешные фразы. Нет ничего плохого в том, если они похожи на детей не только в этом. Я не против всего «детского» — сама я часто смотрю мультики и у меня на полке стоит коллекция фигурок диснеевских персонажей.
Я сама иногда говорю нелепые фразы, над которыми смеются мои знакомые, и я смеюсь вместе с ними. Но это не все, что я способна сказать и не то, что я чаще всего говорю. В группе ВКонтакте центра «Антон тут рядом» я встречала, когда вполне логичные вещи выставляли смешной «чудиковостью», к примеру, когда один из студентов центра решил составить правила, многие из которых были вполне логичными, хоть и коряво сформулированными. Эти правила сфотографировали — сфотографировали его рукописный черновик, и разместили в группе, подписав это так, как будто это было чем-то забавным — какой он строгий, что даже здесь ему правила нужны! При этом явно логичнее было бы либо помочь ему переформулировать некоторые пункты правил, либо сказать, что правила сейчас не нужны. Просто подумайте — вам бы хотелось, чтобы, если бы вы к примеру писали статью, кусок этой статьи, где есть некорректно сформулированная часть, разместили бы в интернете?!

Я не против сувениров со смешными рисунками и детскими высказываниями. Я против инфантилизации — намеренного формирования отношений к аутистам как к маленьким детям. Я против того, чтобы продавали товары ТОЛЬКО с «детскими» рисунками и высказываниями, когда многие аутисты могут рисовать картины в других стилях и говорить действительно серьезные и мудрые вещи. Я не против того, чтобы продавали товары с высказываниями как умственно отсталых аутистов, так и аутистов без умственной отсталости. Я не против того, чтобы цитировали как смешные, так и умные высказывания одного и того же человека.
Аутисты очень разные. Такие же разные, как нейротипики. И их мысли и способности такие же разные, как мысли и способности нейротипиков. Поэтому, если уж выпускать товары с рисунками и цитатами аутичных людей, было бы логично, если бы это были РАЗНЫЕ рисунки и высказывания.

К тому же у простого обывателя ДЕЙСТВИТЕЛЬНО может сложиться мнение, что аутисты не способны на любое другое творчество кроме детских рисунков и что все они мыслят как маленькие дети, когда на самом деле это не так. И это действительно может навредить аутичным людям.

Еще раз повторю — уже в который раз — что отношение к аутизму в России только формируется, и не хотелось бы, чтобы всех аутистов считали одинаковыми. И неважно, кого могут взять за образец — Темпл Грендин, Реймонда или Антона Харитонова. Это одинаково некорректно, потому что нельзя судить обо всех аутистах по одному человеку.