(Примечание: Изначально эта статья называлась: «не надо меня оберегать», и это — моя четвертая попытка ее написать. Почему-то все прошлые результаты мне не нравились.)
Снова и снова я слышу, как люди говорят, что я должна врать ради моего собственного блага. Врать и скрывать. Скрывать, кто я есть на самом деле, скрывать объективные причины своего поведения и скрывать свои мысли.
Что я должна говорить, что мне хорошо, когда на самом деле мне плохо; говорить, что мне очень интересно общаться, когда мне скучно и что мне легко делать то, чего хотят от меня другие, даже если после того как я делаю некоторые легкие для других людей вещи, которые являются сложными для меня, мне кажется, что я наблюдаю за всем как будто откуда-то издалека, а происходящее похоже на нереальный сон. Так бывает, когда я долго терплю сенсорную перегрузку или когда я долго притворяюсь. Но они говорят, что я должна терпеть и должна притворяться, потому что это якобы служит какому-то абстрактному «моему благу».
Это их благо, а не мое. Каждый раз, когда меня просят притворяться и когда меня просят врать, они облегчают общение для себя, а не для меня. Они хотят сделать так, чтобы я выглядела «удобной» и «не проблемной», чтобы я молчала, когда я с чем -то не согласна. Им, а не мне так важно, что обо мне подумают; им, а не мне важно, чтобы я казалась «скромной и культурной».
Но я не хочу быть скромной и культурной! Я хочу быть собой!
Я хочу говорить то, что я думаю, даже если со мной не согласится ни один человек на свете! Я буду продолжать говорить о том, что я аутист. Я буду продолжать говорить о том, что я не считаю аутизм болезнью. Я буду продолжать отстаивать права других аутистов. И мне не нужно, чтобы меня пытались заткнуть ради «моего собственного блага».
Я не хочу, чтобы таких людей, как я запирали в интернатах, чтобы их насильно стерилизовали и били током! Я не хочу, чтобы детей избивали ногами за то, что они стучат руками по стенам, и чтобы одноклассники смеялись после каждого их слова просто потому, что им сложно говорить! Я не хочу чтобы хотя бы еще одного ребенка учителя обвинили в двуличии за то, что он не смотрит в глаза, когда с ним разговаривают!
Я не хочу «самовыражаться» и не хочу известности. Я никогда не понимала стремления к славе. Я просто хочу изменить то, что мне не нравится.
Мне говорят, что «я не представляю, против чего я борюсь». Так вот, я представляю это гораздо лучше, чем те, от кого я слышу подобные слова, потому что для этих людей отношение к аутизму, эйблизм и отношение к аутистам… это что-то далекое, как вымирающие львы в ЮАР, а для меня это часть моей жизни и мое прошлое. Для меня это прошлое людей, с которыми мне общаться гораздо легче, чем с большинством из тех, кто хочет уберечь меня ради «моего собственного блага». И для меня это то, что стало неотъемлемой частью моей жизни и моих планов. Так что эйблизм — часть моего будущего, потому что я снова и снова буду сталкиваться с ним от того, что я решила с ним бороться.
Мне говорят, что мне не изменить общественные стандарты. А я говорю, что общественные стандарты — это не законы физики, не что-то неизменное, а то, что меняется из года в год, и оно не меняется само собой. Их меняют люди, которые тоже хотели что-то изменить и которым тоже говорили, что они на это не способны.
Чаще всего подобные споры заходят в тупик. Те, кто просят меня отступить, просто напоминают, что я задумала «слишком сложное дело». На это мне нечего ответить.
Только то, что они не могут знать, что такое сложное дело для меня. Они могли бы это узнать, если бы захотели меня услышать, но они этого не хотят. Они хотят, чтобы я действовала «как положено», или «как легче было бы им на моем месте». И они даже не думают о том, что они — это не я.
Иногда, когда им совершенно нечего сказать, они добавляют, что я — эгоистка.
Я могла бы рассмеяться, услышав это. Я могла бы сказать, что эгоисты — это они, потому что они думают о том, как переделать другого человека ради того, чтобы с ним было легче общаться, как манипулировать им для своего удобства, и называют эту манипуляцию действиями «ради любви». В лучше случае они думают о том, как было бы лучше им, если бы они были мной, и стараются навязать мне выход из ими же придуманной ситуации (придуманной потому, что я воспринимаю ее не так, как они).
Но они думают, как было бы лучше им, а не тому делу, которое важно для меня. Лучше им, а не людям, похожим на меня. Лучше им, а не мне.
С точки зрения большинства людей это и есть эгоизм.
Я могла бы обвинить их в эгоизме также, как они обвиняют меня. Но я не буду этого делать, потому что я признаю — да, я эгоистка. Я делаю то, что я делаю, ради себя. Потому что я не могу ничего не чувствовать, когда я читаю о том, как какого-то аутиста незаконно признали недееспособным и лишили квартиры, или как какого-то аутиста бьют током, или как мать аутичного ребенка говорит, что она «любит своего ребенка, но ненавидит его аутизм».
Когда я слышу подобное, мне хочется завопить и разбросать все вещи в моей комнате, как я сделала, когда фонд «Выход» и Autism speaks организовали первую совместную конференцию. Мне хочется выбить дверь, сломать стену, крушить все вокруг… Но я понимаю, что я не могу сделать даже этого, потому что этим я ничего не изменю, только усложню себе жизнь, сломав себе руку и испортив свои вещи. Мне хочется выбежать из своей комнаты, из квартиры или из дома, и бежать куда-то не останавливаясь, потому что когда я бегу, мне легче думать. Иногда я так и делаю. Иногда я просто трусь лицом о свою любимую подушку, которая очень приятная на ощупь — еще один мой вид стимминга — сижу, прислонившись к стене, плачу и долго не могу успокоиться. Или лежу на полу, свернувшись в позе эмбриона.
Я воспринимаю подобные вещи слишком сильно. И я не могу их игнорировать или пытаться избежать. Ведь я не могу не знать того, что я уже знаю.
И от осознания дискриминации, похожей на ту, с которой я столкнулась лично… от таких вещей я чувствую себя смертельно уставшей — разумеется, только в тех случаях, если не могу ничего сделать, чтобы предотвратить подобное.
Любые действия лучше усталости и депрессивного состояния, которое охватывает меня из-за бессилия, и я действую, чтобы избежать их, а значит действую ради своего блага.
Так что да, я являюсь эгоистом! И я этого не скрываю и не стыжусь! Мне кажется, что все, что мы делаем, мы делаем ради своего блага. Во всем, что мы делаем, есть личная заинтересованность… в той или иной степени.
И еще: мне важна власть и важно влияние. Подобные вещи тоже не принято говорить в обществе, но ведь я сейчас пишу откровенно, да? Так вот, я признаю, что мне действительно нужны власть и влияние, чтобы изменить то, что мне не нравится.
И что я выбираю тот путь, который для меня самый легкий и естественный.
Почему-то люди очень не любят признавать, что они могут делать что-то просто потому, что им «это легче». Они твердят о силе воли и о преодолении себя тогда, когда в этом нет смысла. Такое ощущение, что некоторые люди полетели бы из Москвы в Санкт-Петербург через Зимбабве, только бы не признавать, что они делают что-то самым легким способом. Конечно, до такого абсурда не доходит, но кажется, что они вот-вот предложат нечто подобное.
И если уж они начинают говорить о «преодолении себя»… то у них это часто превращается в риторику об уничтожении себя, уничтожении своей настоящей личности, или в риторику о пытке себя тем, что им не нравится.
Так вот, в отличие от таких людей, я признаю, что я действительно иду самым легким для меня путем.
Самым неблагодарным — возможно, потому что если вы что-то делаете, у вас обязательно будет много врагов, но я не ищу благодарности. Для меня это совершенно бессмысленная штука. Я буду рада, если вы мне поможете, это может многое изменить. Благодарность же сама по себе ничего изменить не способна.
Самым сложным в исполнении — согласна, но психологические трудности и трудности, связанные с тем, что дело состоит из разных этапов — это разные вещи. Первое — психологические трудности вроде депрессивного состояния всегда неприятны. Второе может быть приятным.
Так вот, для меня действительно легче сломать и изменить систему, чем смириться с ней.
Когда те, кто хочет «уберечь меня» слышит подобное, они обычно говорят, что свой выбор я уже сделала, но мне будет очень сложно от того, что другие люди знают, что я аутист!
Ха! После такого больше всего мне хотелось бы знать, обмазались бы они белой краской, если бы они были чернокожим, и боролись бы за права черных?!
Как я могу отстаивать права аутистов, отстаивать то, что общество должно принимать их такими, какие они есть, при этом сама притворяясь нейротипиком, скрывая, кто я на самом деле?!
И, если уж говорить о разговорах об аутизме, то я ни разу не сталкивалась с тем, чтобы люди стали хуже относиться ко мне после того, как они узнавали, что у меня синдром Аспергера. Чаще всего они с большим пониманием начинали воспринимать мои «странности» — к примеру, после этого они понимали, почему я не могу регулировать свой голос и почему люблю ходить туда-сюда по комнате. Меня переставали донимать тем, что я говорю «что-то не так», просто спокойно, без упрека объясняли мои ошибки. Меня перестали обнимать без предупреждения и дотрагиваться до меня, потому что поняли, что мое неприятие прикосновений — это не мелочь и не глупость, поняли, что у меня есть объективная причина на подобное поведение.
Люди лучше относятся к тому, что они понимают.
И мой опыт не уникален. Единственное место, где мою аутичную подругу не донимают тем, что она «какая-то странная» — это конюшня, на которой она занимается верховой ездой. Вначале она думала, что изменилось ее поведение и теперь она не выглядит такой странной, как раньше. А потом оказалось, что на этой конюшне все знают, что у нее синдром Аспергера!
Если ты аутист, большинство людей и так видят, что с тобой «что-то не так». Когда они узнают об аутизме, они не начинают считать тебя больным. Они просто узнают причину твоего, непонятного им до этого, поведения.
Если же когда-нибудь я встречу тех, кто будет хуже относиться ко мне от того, что я аутист, я предпочту, чтобы они ушли. Мне не нужно общество людей, которые не хотят воспринимать меня такой, какая я есть. Мне не нужны такие союзники — я смогу найти себе новых.
Когда я объясняю все это людям, которые хотят «уберечь меня» и которые считают, что мне лучше «быть как все», или что мне лучше скрывать, что я аутист, или что мне лучше отказаться от своей борьбы… Тогда обычно они перестают спорить. И я пишу это для того, чтобы вы тоже не спорили со мной на эти темы и не пытались оберегать меня.
Те люди, которые пытались меня переделать, поняли, что они должны либо принять меня, либо уйти. Я хочу, чтобы вы тоже это поняли. И я хочу, чтобы вы знали — если, глядя на меня, вы хотите видеть на моем месте другого человека, просто уйдите.
Если, глядя на то, что я делаю, вам кажется, что мои действия бессмысленны, абсурдны или если вы просто не хотите мне помогать, не обещайте мне помощь.
Я восприму это нормально. Но я не смогу нормально воспринимать вас, если вы будете пытаться меня переделать или если вы будете мешать мне.
Мне не нужно ваше покровительство. Мне не нужно, чтобы меня воспринимали как ребенка. Мне не нужно, чтобы меня оберегали. Мне не нужно, чтобы вы навязывались ко мне в союзники, а потом отказывались мне помогать.
Если вы обращаетесь ко мне, я хочу, чтобы мне говорили правду.
Нейроразнообразие 
Вероника, не примите за наезд, это просто вопрос. Если не ошибаюсь, вы пока еще студентка и не работаете. Вы не боитесь, что, когда закончите институт и наступит время искать работу, потенциальные работодатели узнают о вашей активистской деятельности и откажут из-за дискриминационных предрассудков против аутичных людей? Ну или из-за того, что не поверят и сочтут одной из тех, примазавшихся из-за моды, а следовательно, неадекватной? Будь я активисткой движения за права аутичных людей, я бы не рискнула писать под паспортным именем и с реальной фотографией. Работодатели ведь просматривают социальные сети… (Институт — другое: там вы клиент, потребитель услуги.) Вы задумывались о вероятности подобных проблем и возможных способах решения?
НравитсяНравится
Я сейчас работаю (я ушла из института полгода назад). Сейчас я работаю в благотворительном фонде, но в будущем планирую создать собственную организацию. Так что то, чем я занимаюсь, в будущем скорее всего станет моей профессией. Кроме того, я всегда хотела работать на себя, так что о такой возможности я всерьез не задумывалась.
Кроме того, если бы даже я и собиралась работать на другого человека, я бы скорее была рада, что он не взял меня на работу из-за того, что прочел в интернете, потому что мне было бы сложно поладить с начальником, который лезет в мою личную жизнь и/или оценивает что-то помимо моих профессиональных навыков. Если человек устраивается на работу, где нужны знания в какой-либо области (к примеру, если он программист, экономист, химик и т.п.) то, насколько я знаю, на собеседовании во многих компаниях смотрят не только на диплом, а и задают конкретные вопросы на тему будущей работы (либо смотрят предыдущие успехи, к примеру, публикации в специализированных журналах, выступления на конференциях и т.п.) И если работодатель высоко оценивает человека как специалиста, но при этом не берет его на работу потому что он аутист, то зачем работать с таким человеком?! Если человек устраивается на работу, где более важны практические навыки (швеей, парикмахером, поваром и т.п.) то оценивают прежде всего их, а потом смотрят на все остальное. Если человек выбирает рабочую профессию для которой не обязательно специальное образование, то на такую работу возьмут человека вне зависимости от того, аутист он или нет если человек смог пройти собеседование, обычно на такие специальности много кандидатов и поэтому редко ищут какую-либо информацию о потенциальных работниках.
P.S. Конечно, могут быть исключения в отдельных компаниях и у отдельных специалистов по кадрам и/или работодателей, но в таких случаях всегда можно устроиться на другую работу с другими, более адекватными, критериями отбора.
НравитсяНравится
Понятно, спасибо! Не совсем согласна, что надо оценивать только профессиональные навыки: по-моему, психологический климат в коллективе — это очень важно. Но в то же время думаю, что аутизм у кого-то из участников не может создавать плохой психологический климат. Его создают дискриминационные предрассудки у остальных участников. (Другое дело, что если человек на самом деле не аутичен, то стремление приписать себе психиатрический диагноз может свидетельствовать о личных качествах, способствующих плохому психологическому климату. И работодатель может на всякий случай отбрасывать кандидатуру каждого, кто утверждает, что у него аутизм, по крайней мере, тех, у кого нет справки.)
НравитсяНравится
Многие психиатры не дают справок (некоторые по просьбе родителей аутичного ребенка, некоторые просто по какой-то причине не считают это необходимым, если человек обратился к ним для того, чтобы убедится, что он действительно аутист, но не просит документа, подтверждающего этого. Кроме того, бывают ситуации, когда справки теряются (особенно когда человек переезжает в новую квартиру или в другой город)
НравитсяНравится
Да, мне это известно. Ни в коем случае не считаю, что без справки — значит ненастоящий. В конце концов, у официально диагностированных ее тоже изначально не было, но это ведь не значит, что они волшебным образом стали аутичными после получения диагноза… Да нет, они всегда были аутичными. Так что, по крайней мере, некоторые люди без официального диагноза действительно аутичны.
НравитсяНравится
«Чаще всего они с большим пониманием начинали воспринимать мои «странности» — к примеру, после этого они понимали, почему я не могу регулировать свой голос и почему люблю ходить туда-сюда по комнате. Меня переставали донимать тем, что я говорю «что-то не так», просто спокойно, без упрека объясняли мои ошибки. Меня перестали обнимать без предупреждения и дотрагиваться до меня, потому что поняли, что мое неприятие прикосновений — это не мелочь и не глупость, поняли, что у меня есть объективная причина на подобное поведение.
Люди лучше относятся к тому, что они понимают».
Ой, вот с этим не согласна, прямо-таки очень не согласна. Проблема в том, что сами по себе термины «аутизм», «расстройство аутистического спектра», «синдром Аспергера» ничего не объясняют и не прибавляют понимания. Это просто названия для определенных особенностей поведения. Названия, соответствующие только внешним — и крайне поверхностным — признакам. Причины этих особенностей все равно неизвестны (как и причины большинства психических расстройств). Не факт, что у всех, кто попадает под диагностическим критерии, на самом деле одно и то же расстройство (вполне возможно, если бы причины психических расстройств были известны, их классификация была бы совершенно иной). В психиатрии пока что диагноз — бюрократическая штука, в основном для отчетности, а фактически каждый случай уникален, и на сто процентов почти никто ни под какой диагноз не попадает. Лучше сосредотачиваться не на ярлыке, а на конкретных сложностях и как с ними жить и выживать. Нет, подобрать название бывает важно и нужно: во-первых, это ключевое слово для поиска полезной информации о жизни с этим расстройством, во-вторых, это возможность узнать, что ты такой не один, что есть другие похожие, и почувствовать солидарность с ними. Но никакого объяснения причин это не содержит и никакого их понимания не приносит. Ни самому человеку, ни окружающим. Поведение как было непонятным, так и остается. Просто у него появляется название.
И да, к моим странностям некоторые люди из моего окружения стали хуже относиться, когда узнали, что у меня, возможно, расстройство аутистического спектра. Раньше воспринимали абсолютно спокойно, а после этого стали говорить, что надо немедленно исправиться и прекратить, а то «это ненормально».
НравитсяНравится
И еще один человек сказал: «Ну, может, у тебя и есть синдром Аспергера, но это все равно еще не значит, что ты не ленивая, не трусливая и не эгоистичная». Не точно таким текстом, но суть именно эта. И возразить на это нечего. Потому что действительно не значит. Синдром Аспергера — это всего лишь название для определенного набора внешних проявлений. Проявлений чего именно — науке на данный момент неизвестно, не говоря уж о причинах. И человек не становится трудолюбивым, смелым, альтруистичным или обладателем еще каких-то положительных качеств только оттого, что его поведению подобрано название «синдром Аспергера» или еще какое-то название.
НравитсяНравится
Но некоторые особенности это название все таки объясняет
НравитсяНравится
Возможно, у нас разные знакомые. К тому же вы же можете объяснить своим знакомым, что «исправить» вещи, связанные с аутизмом, невозможно.
Лично моим знакомым стало легче понимать, когда у поведения появилось название.
У некоторых моих знакомых аутистов было так же.
А возможно я просто не общаюсь с такими людьми без крайней надобности — потому что если бы у меня был друг с таким подходом, он перестал бы быть моим другом. Так что я с подобными людьми, как у вас, могла бы общаться только на работе, и то мне было бы не важно их мнение и они меня бы сильно раздражали, как раздражают к примеру расисты или крайние националисты. На «Исправить» или «прекратить» отвечала бы довольно грубо, если бы не поняли первого, логического объяснения, потому что терпеть не могу, когда посторонние люди лезут в мою личную жизнь и указывают, как мне себя вести. Мне это кажется крайне бескультурьем, грубостью и дикостью.
НравитсяНравится
Ну с ближайшими кровными родственниками, перед которыми есть определенные обязательства, общаться не перестать. Проблема в том, что они считают, что у меня точно нет аутизма, и если я в чем-то веду себя как аутичный человек, то только потому, что просто балуюсь, и это надо прекратить, поскольку обычно так себя ведут аутичные люди, и другие могут подумать, что у меня психическое/неврологическое расстройство. Вот какая примерно логика. Объяснить, что связанное с аутизмом не исправить, не получится: мои родственники считают, что на самом деле это не связано с аутизмом, просто внешне совпадает с поведением аутичных людей, и меня могут по ошибке принять за аутичного человека. Да и, во-первых, я сама не уверена, что у меня есть аутизм (даже полагаю, что скорее нет), а во-вторых, даже отдельные специалисты не уверены, что связанное с аутизмом не исправить, полагают, что все исправимо хотя бы в теории (зачем «исправлять» вещи, не причиняющие никому зла, а иногда и доставляющие многим пользу, уже иной разговор). А пока не узнали о существовании расстройств аутистического спектра, относились к моим «особенностям» гораздо спокойнее и доброжелательнее. В Интернете мне встречались люди с похожим опытом — утверждавшие, что окружающие гораздо спокойнее и доброжелательнее относятся к «особенностям», пока не знают, что они укладываются в тот или иной психиатрический диагноз. Конечно, считают их капризами, но в целом проявляют гораздо больше сочувствия.
НравитсяНравится
Вот у меня как раз наоборот, так же, как в статье, — ВСЕ, без исключения, люди, которые нормально относились к моим особенностям — это те люди, которые знали, что у меня синдром Аспергера. ВСЕ, без исключения, люди, которые придирались и пытались меня переделать, о СА не знали.
А ведь я одно время как раз рассказывала о СА всем подряд, даже малознакомым людям — как раз пыталась найти тех, кто в диагноз не верит (такая в итоге нашлась одна, но она вообще не верит психиатрам и не сильно доверяет другим врачам, думает, что они ставят диагнозы всем подряд) и тех, кто лезет с указаниями и настаивает на том, что с внешними проявлениями аутизма надо бороться (таких не нашлось).
Пример про конюшню из статьи — тоже случай из моей жизни.
НравитсяНравится
Если не секрет, ваши знакомые, которые стали лучше относиться к вашим особенностям, когда узнали о СА, сами имеют психические/неврологические расстройства и/или близких с психическим/неврологическими расстройствами или же изначально были далеки от темы? Мои знакомые, которые стали относиться хуже, сами имеют либо официально диагностированное расстройство (не аутистического спектра — у одной девочки, например, эпилепсия), либо близкого с расстройством. Мне кажется, это может влиять.
НравитсяНравится
Интересно, чем это обусловлено? Тем, что считают, что вы приписываете себе несуществующие диагнозы, а у них — настоящие проблемы?
Большинство моих знакомых психических и неврологических расстройств не имеют.
Одной знакомой в детстве диагностировали СДВГ (во взрослом возрасте проблемы сохранились). Еще у одного человека, похоже, недиагностированная социофобия (иногда доходило до невозможности выйти на улицу, потому что там люди будут на нее смотреть, позже стало лучше).
Это, кстати, как раз те самые два человека, с которыми стало общаться существенно проще после того, как они узнали диагноз. С первой знакомой, правда, я позже перестала общаться по другим причинам.
На конюшне, в единственном месте, где ко мне всегда нормально относились, психических и неврологических расстройств, кажется, никто не имеет, но все ежедневно работают с детьми и взрослыми с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и т.п., т.е., представляют себе, что это такое.
Вот, вспомнила про совсем малознакомых, — еще разговаривала с женщиной, у которой ребенок с синдромом Дауна и с женщиной с педагогическим образованием, которая ездила во время учебы в психбольницу для детей, видела ребенка с синдромом Туретта (на нее он почему-то произвел наибольшее впечатление) и других детей с психическими и неврологическими отклонениями. Обе, похоже, немного заинтересовались темой аутизма, задавали вопросы. Никаких слов о выдумывании диагнозов с их стороны не было.
Кажется, это всё. Все остальные из тех, кому говорила про СА, думаю, не очень хорошо представляют себе, как выглядят психические и неврологические расстройства в реальности.
НравитсяНравится
Говорить о том есть ли синдром Аспергера или нет — это, конечно, личный выбор человека.
Но когда аутичные люди рассказывают о себе, они, как мне кажется, в некотором роде позволяют мне (нейротипику) если не принять их, то по крайне мере понять, что аутисты — это не какие-то страшные создания, встречающиеся только в кино или научных статьях, а обыкновенные люди, которые живут со мной в одном обществе: у них есть мысли, чувства и свое мнение.
Распространение информации — это ключ к принятию и толерантности. Да, вы не обязаны никому сообщать о том что вы аутист, но, мне кажется, люди которые это делают в открытую что-то меняют в нашем обществе, позволяя ему стать боле открытым и гуманным.
НравитсяНравится
2 Екатерина (здесь нельзя оставлять комментарии дальше 2-го уровня)
«Тем, что считают, что вы приписываете себе несуществующие диагнозы, а у них — настоящие проблемы?» — нет, вряд ли. Например, та девочка с эпилепсией, которая после того, как я ей сообщила о РАС, начала мне постоянно говорить, что «мусолить одну и ту же тему — фу», про наличие РАС мне поверила и даже сказала: «Мы с тобой чем-то похожи». Дело может быть в том, что они знают на личном опыте, насколько стигматизированы психические и неврологические расстройства, и хотят от этого уберечь.
НравитсяНравится