(Это — мое официальное заявление Любовь Аркус по поводу работы центра «Антон тут рядом» и поддержки этим центром акции Autism speaks «Зажги синим». Сегодня я написала подобные письма Игорю Шпицбергу- президенту центра «Наш солнечный мир» , и Авдотье Смирновой — президенту фонда «Выход», призывая их отказаться от сотрудничества с AS)
Уважаемая Любовь Аркус.
Меня зовут Вероника Беленькая, и я аутист. Год назад я переехала из Донецка в Санкт-Петербург и заинтересовалась работой Вашего центра. Я изучала информацию о нем в интернете и несколько недель назад лично пришла туда, и теперь я хотела бы сделать несколько замечаний по поводу его работы.
Я пишу Вам потому, что я, как и Вы, хочу, чтобы центр «Антон тут рядом» помог как можно большему количеству аутичных людей.
Однажды, в одном из своих интервью, Вы сказали, что: «чванливая тупость — думать, что мы правильные, а они не правильные». Вы сказали так об аутистах. И Вы сказали, что такие как я должны быть услышаны. Поэтому я надеюсь, что Вы прочтете это письмо. Вы, как и я, хотите изменить отношение к аутизму в России. Вы создали центр «Антон тут рядом», чтобы помочь аутичным людям, и я верю, что Вы не хотели бы, чтобы какие-либо его действия вредили аутичным людям.
Вот список того, что потенциально могло бы негативно отразиться на отношении общества к аутизму, или что могло бы каким-либо образом помешать студентам Вашего центра.
1) Мы не смешные дурачки и не чудики, чьими высказываниями надо умиляться, как высказываниями маленьких детей. Именно такие детские, наивные высказывания чаще всего написаны на продукции Вашего центра, которую продают для благотворительных целей. Очень многие люди ошибочно считают, что все аутисты имеют умственную отсталость, и «детские» высказывания и рисунки, позиционируемые как высказывания и рисунки аутичных людей, могут укрепить это убеждение. Они могут решить, что эти рисунки — все, на что мы способны, а эти «забавные» высказывания — обычная манера общаться всех аутистов.
Инфантилизация — это то, с чем борются многие аутичные самоадвокаты, которые хотят, чтобы у аутистов были те же возможности, что и у не аутичных людей. Если к нам будут относиться как к детям, то нас не будут воспринимать всерьез, и у нас будет гораздо меньше возможностей. Вы бы позволили тому, кого Вы воспринимаете как ребенка, преподавать в школе, проводить операции, доверили бы ему работу с дорогостоящим оборудованием, проголосовали бы за него на выборах? Я так не думаю.
Мы не повод для умиления, и большинство наших фраз — не повод для смеха. Мы такие же люди, как Вы и Ваши знакомые. Вы бы хотели, чтобы все, что о Вас писали, были Ваши случайные оговорки, а не те Ваши высказывания, которыми вы гордитесь и которые считаете действительно важными?
Есть множество высказываний аутичных людей, которые не выглядят смешными, но достойны того, чтобы их напечатали на сувенирной продукции, в том числе высказываний об аутизме, принятии, отношении к аутизму в обществе, инклюзии и т.п.
2) Большинство постов в группе в Вконтакте Вашего центра также состоит из подобных постов, в которых аутичные люди выставляются смешными дурачками. По тем же самым причинам я считаю это не целесообразным и даже вредным для формирования общественного мнения об аутизме.
3) Центр «Антон тут рядом» поддержал акцию «зажги синим». Это — акция организации Autism speaks. Несмотря на то, что она является крупнейшей организацией, занимающейся вопросами аутизма, ее действия и ее риторика вредят аутичным людям.
I) Autism speaks игнорирует мнение аутичных людей. Она неоднократно подвергалась критике как многочисленных организаций, созданных аутичными людьми для аутичных людей, такими как ASAN, так и сообществом инвалидов в целом. Большинство аутичных активистов в США бойкотируют Autism speaks, но критика со стороны тех, кому они должны помогать, не заставила высшее руководство AS изменить свою политику. Кроме того, в высшем руководстве AS нет ни одного аутичного человека.
II) Autism speaks виновато в распространении вредной и антинаучной информации, в частности информации о том, что причина аутизма — прививки, которая позже была опровергнута научными исследованиями.
III) Autism speaks дезинформирует своих спонсоров и/или дает им неполную информацию о своей деятельности, приписывая себе цели, которыми она практически не занимается. Autism speaks называет себя правозащитной организацией, тогда как на самом деле она игнорирует мнение аутичных самоадвокатов и иногда ее работники ведут себя очень неадекватно, выступая с резкой критикой тех аутистов, кто не считает аутизм заболеванием. Autism speaks называет помощь аутичным людям и их семьям как одну из своих целей, тогда как на самом деле только 4% их бюджета уходят на услуги и поддержку аутичных людей. Более того, в то время как большинство средств AS уходят на научные исследования, лишь 1% уходит на исследования качества жизни и нужд аутичных людей.
IV) В своей социальной рекламе Autism speaks выставляет аутизм ужасной болезнью, приводит неточную статистику и сравнивает аутизм со стихийными бедствиями и тяжелыми заболеваниями, тогда как на самом деле аутизм связан с нашим образом мышления и восприятием мира, и поэтому неотделим от нашей личности.
AS оправдывает родителей аутичных детей, убивших своих детей тем, что те, якобы «имели недостаточно поддержки». Разве это причина для убийства?! Кроме того, после подобных заявлений количество убийств возрастает, так как подобные заявления негативно влияют на общественное сознание.
Одна из бывших руководителей Autism speaks в одном из рекламных роликов заявила, что хотела сбросить машину со своей аутичной дочерью с моста, но не сделала это, потому что у нее есть другая, не аутичная дочь.
V) Одна из целей Autism speaks — поиск методов лечения и предотвращения аутизма. Аутизм невозможно «вылечить», его невозможно отделить от личности человека. Единственный способ «предотвращения» аутизма еще на пренатальной стадии — это аборт. Учитывая резкую критику со стороны AS тех, кто не считает аутизм болезнью, их социальную рекламу и то, что они ищут дородовый тест на аутизм, их действия прямо направлены на геноцид и истребление аутичных людей.
VI) Autism speaks поддерживает заведения, чьи методы признаны пытками ООН, организацию, в которой аутичных людей бьют током за малейшее нарушение правил, такие как отказ снять пальто, тики, тряска руками и т.п.
Это — письмо аутичной девушки, пережившей пытки в Judge Rotenberg Center: http://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2015/07/18/письмо-выжившей-в-judge-rotenberg-center/
Это — письмо бывшего работника Judge Rotenberg Center: http://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2015/07/22/письмо-бывшего-учителя-из-центра-пыто/
Это — статья, в которой рассказана история Judge Rotenberg Center и дана более подробная информация о его сотрудничестве с Autism speaks: http://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2015/07/15/лидия-браун-нечестивый-союз-autism-speaks-и-the-judge-rotenberg-center/
Оба письма и статья переведены мною на русский язык и опубликованы в моем блоге.
Не думаю, что Вы хотите быть в списке партнеров AS рядом с этой организацией.
Более детальную информацию о вреде Autism speaks Вы сможете прочесть в официальном обращении американских и международных организаций, защищающих права инвалидов к спонсорам Autism speaks. Это письмо было также переведено мною на русский, и я дала в нем ссылки на информацию, описанную в этом письме, так что Вы сможете убедиться в правдивости моих слов.
Я прошу вас прекратить любое сотрудничество с Autism speaks. Союз с презираемой организацией, игнорирующей права и мнение аутичных людей, не даст Вам и Вашему центру ничего хорошего, а усиление ее влияния в России опасно и крайне нежелательно. Не компрометируйте себя поддержкой ее акций, в том числе и акции «зажги синим». Какой бы красивой Вам она не казалась, помните — это акция организации, чья деятельность вредит аутичным людям.
И, если можно, распространите информацию о вреде Autism speaks, чтобы предотвратить распространение их влияния в России.
4) В Вашем центре между комнатами, где занимаются студенты, установлены тряпичные перегородки вместо стен. Настоятельно рекомендую Вам переехать в новое помещение или сделать в этом здании стены между комнатами, чтобы облегчить обучение Ваших студентов. Из-за очень плохой звукоизоляции в Вашем центре очень большая вероятность сенсорных перегрузок, даже я не смогла нормально разговаривать в нем без наушников, потому что мне мешал шум из коридора и из соседних «комнат».
5) Советую Вам разместить на полках в Вашем центре больше книг, написанных аутичными людьми, в том числе автобиографии аутичных людей, потому что никто лучше них не знает, каково это — быть аутистами, кроме того их опыт может быть полезен и интересен другим работникам центра.
6) Настоятельно рекомендую Вам объяснить своим сотрудникам, что они должны уважать право человека на самоопределение, и если человек предпочитает называть себя «аутистом», а не «человеком с аутизмом», называть его именно так. Для некоторых людей это имеет принципиальное значение, потому что «человек с аутизмом» означает, что аутизм отделим от личности человека или является незначительной частью личности. Именно по этой причине ряд сторонников идеи нейроразнообразия — идеи, основанной на том, что основная проблема аутистов не в том, что они аутисты, а в дискриминации со стороны общества не признают правило “person first” language, на котором настаивали работники вашего центра. Оно не «обеспечивает гуманизацию» человека, а, в понимании достаточно большого числа людей как у нас, так и за рубежом, отделяет значительную часть нашей личности от нас.
Я не настаиваю, чтобы ваши сотрудники полностью отказались от использования “person first” language, потому что многие аутичные люди сами предпочитают подобное обращение. Я только прошу, чтобы они называли людей так, как предпочитают сами люди, к которым обращаются. Это элементарное правило вежливости и политической корректности. Человек сам знает, что может являться для него оскорблением и эйблизмом, а что нет.
Тоже самое распространяется на диагноз «синдром Аспергера» (некоторые предпочитают выделять, что у них синдром Аспергера, некоторые, как я предпочитают называть себя аутистами), и ярлыки «низкофункциональный», «высокофункциональный» (они в полной мере не описывают навыки определенного человека, т.к. умение говорить — на основании которого эти ярлыки ставят, напрямую не зависит от умения обслуживать себя и жить самостоятельной жизнью. К тому же одного и того же человека в разные периоды его жизни называли как низкофункциональным, так и высокофункциональным)
Это письмо — мое официальное обращение к Вам. Я не хочу подвергать критике некоторые действия Вашего центра, о которых шла речь в этом письме, не поставив Вас в известность. Я не хочу начинать нападки на Ваш центр, потому что верю, что Вы действительно хотите помочь таким людям, как я.
И чтобы люди знали это, я публикую это письмо в своем блоге.
Ссылка на мой блог: http://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com
Надеюсь, что Вы учтете мои пожелания, и, в этом случае, надеюсь на дальнейшее сотрудничество.
С уважением,
Вероника.
P.S. Я буду благодарна, если Вы мне ответите, и, если, Вы сами того не пожелаете, я не буду публиковать Ваш ответ, и вся наша дальнейшая переписка будет конфиденциальной.
Нейроразнообразие 