«Моему сыну поставили диагноз-аутизм….живу в страхе за ребенка,а после просмотра фильма вообще страшно стало,что с ним будет без меня…………это тяжело»
Это — комментарий матери аутичного ребенка, оставленный ею в официальной группе, посвященной фильму.
А эта заметка — мой ответ ей и всем родителям, испытывающим подобную тревогу.
Всем, кто только посмотрел фильм и думая о таких как я, вспоминает Антона.
Родителям, боящемся отвести своего ребенка к психиатру из-за страха услышать «страшный приговор»: «у вашего ребенка аутизм», ведь аутизм по их мнению значит, что их ребенок будет похож на Антона, что их ребенок не сможет жить самостоятельно, что он всегда будет нуждаться в помощи и никогда не будет восприниматься всерьез.
Я встречала таких родителей в интернете.
Это мой ответ специалистам, воспитателям и преподавателям, для которых раньше аутизм был лишь термином из справочника, а после просмотра фильма стал реальностью, и они стали искать информацию о нем, стали внимательнее приглядываться к своим подопечным и снисходительнее относиться к их странностям.
Я общалась с такими специалистами.
И это мой ответ всем тем людям, которые снова и снова задают мне вопрос: «Что ты думаешь о фильме «Антон тут рядом»? Как ты к нему относишься?»
Я к нему не отношусь. Я имею ввиду, что лично я имею довольно мало общего с Антоном. Его характер не похож на мой, аутичные черты у него выражены более ярко, а вот обучали его всем навыкам хуже, чем меня. Если честно, почти в самом начале этого фильма у меня сложилось впечатление, что кроме аутизма у Антона есть еще интеллектуальная инвалидность — возможно, она врожденная, но скорее всего это следствие неправильного обучения. Точнее, отсутствия правильного обучения.
Но интеллектуальная инвалидность у Антона есть. Это видно даже по его сочинению «Люди», которое так часто и так настойчиво предлагается к ознакомлению работниками одноименного центра адаптации аутистов, печатается на благотворительной продукции этого фонда и вызывает восхищение множества людей. Если честно, я не знаю, почему именно они так восхищаются этим сочинением. И это кажется мне еще более странным от того, что о нем говорят как о сочинении «аутичного парня», когда оно больше похоже на сочинение парня с интеллектуальной инвалидностью. Не все аутисты имеют интеллектуальную инвалидность, или, как ее называют в народе, «умственную отсталость».
Но разве могут это знать те, кто впервые узнал об аутизме, прочтя это сочинение, когда им сказали, что это сочинение аутичного парня?!
Многие видят в этом сочинении какой-то глубинный смысл. Но, по-моему, это просто попытка перечислить все, что известно о людях. Попытка написать что-то на такую абстрактную, странную и непонятную тему, как «люди». О людях можно сказать очень многое, почти все, что мы видим вокруг, связано с людьми, так чего же именно хотят учителя, когда задают подобные темы для сочинений?! Это все равно что назвать сочинение «потолок», ведь вокруг слишком много потолков и они бывают слишком разные, чтобы можно было четко понять, о каком именно потолке хочет прочесть тот, кто просит написать подобное.
Я понимаю Антона.
Сама я ненавидела сочинения на абстрактные темы, потому что не знала, что именно писать.
Но только в раннем детстве я стала бы просто перечислять характеристики людей.
Я думаю, что если бы с Антоном больше занимались в детстве, если бы использовали правильные методики при его обучении, он не так сильно отставал бы в развитии. И тогда его сочинение было бы менее детским. И более обычным.
Я смотрела фильм, сидя на полу у дивана, где стоял мой ноутбук. И когда я видела, как к аутистам относятся как к «безнадежно больным», когда я видела, какое будущее ждет таких как Антон — тех, кто немного аутичнее меня и кем не занимались, когда я видела закрытые интернаты, мне хотелось вскочить, сбить ноутбук на пол и разбросать все свои вещи по комнате. От ощущения бессилия, от того, что я ничего не могу сделать, чтобы изменить эту чертову систему… От того, что на самом деле никто не пытается это сделать!
И от того, что я знала, я встречала это в интернете и прежде — многие судят об аутизме по Антону.
«Антон тут рядом» — хороший фильм. Правдивый и в чем-то тяжелый. В нем показано, как многое надо менять в нашем обществе и в системе. И в нем показано, как, во многом благодаря съемкам этого фильма, жизнь одного аутичного парня — Антона, изменилась к лучшему.
Я знаю, что благодаря этому фильму многие заинтересовались темой аутизма. Я знаю, что они стали искать информацию дальше, и поэтому этот фильм явно снимали не напрасно — ведь он помог Антону, и помог многим аутистам.
Но прежде всего это фильм не об аутизме — это история жизни одного человека.
Когда меня впервые спросили, что я думаю о фильме «Антон тут рядом», я ответила, что он интересен именно как история жизни одного человека. Еще я ответила, что судить по фильму «Антон тут рядом» обо всех аутистах так же абсурдно, как судить по документальному фильму про Генри Киссинджера — бывшего государственного секретаря США и советника по национальной безопасности — о жизни всех американских евреев.
Я не стала бы советовать этот фильм тем, кто только начал интересоваться темой аутизма. Есть множество фильмов про аутистов, у которых нет отставания в развитии, которые могут жить самостоятельной жизнью и работать. Эти люди больше похожи на тех аутистов, которых я встречала, даже на невербальных аутистов, с которыми я переписывалась. Многие неговорящие аутисты, которых называют «низкофункциональными» пишут замечательные статьи, которые переводят на множество иностранных языков, ведут блоги, участвуют в конференциях, защищают свои права. Такие аутисты, как Эми Секвензия, Аманда Беггс и даже мальчик-подросток Генри Фрост, ставший известным благодаря своей борьбе за право учиться в обычной школе. Я читала то, что они пишут, и это совсем не похоже на сочинение Антона Харитонова «Люди».
Конечно, опыт аутистов с интеллектуальной инвалидностью, и опыт тех, кого практически ничему не обучали в детстве, (а если обучали, то по неправильным методикам), важен. Он должен быть раскрыт и показан. Такие фильмы нужны. Но этот опыт точно не универсален. Так же не универсален, как опыт аутистов-савантов или очень успешных аутистов.
Но я посоветовала бы посмотреть фильм «Антон тут рядом» тем, что хочет узнать, как в России относятся к вопросам аутизма. И всем, кто хочет увидеть настоящую, не приукрашенную, искреннею историю жизни одного аутичного парня, который оказался в трудной жизненной ситуации.
Нейроразнообразие 
Я аутист(взрослый) учился в обычной школе. УО это не следствие аутизма а реакция на отсутствие эмпатии. То есть когда ребёнок попадает в обычную школу он не знает как себя вести и это ведёт к перегрузке мозга. Когнитивному диссонансу и как следствие к стрессу. А проялвения его уже вопринимаются неспециалистами как ограниченность интеллекта. Последний в начальной школе тесно ассоциируется с аутическим спектром.
Нужно время для адаптации. Изучения окружающего мира и людей. Правда эмпатия от этого не появится, но вырабатываются правила поведения, довольно схематичные, но как элементы личной безопасности они работают.
Но скорее всего есть и другие варианты развития. Ошибкой было бы сводить всех аутистов к одинаковости.
НравитсяНравится
У человека может быть и УО, и аутизм, а может быть что-то одно. Под «отсуствием эмпатии» Вы имели ввиду отсуствие понимания?
Насчет того, что «ошибкой было бы сводить всех аутистов к одинаковости» согласна. Об этом, собственно, и писала.
НравитсяНравится
Не в первый раз портится впечатление от текстов родителей аутистов или, как в вашем случае — аутистов по одной и той же причине.
Помню, читала очень известную книгу о методике Домана. Там мама очень подчеркивала момент, что среди аутистов есть и глупые, и умные, это же не умственная отсталость.
А в этой статье подчеркивается, что, ну конечно же, у Антона УО, и текст его примитивный, мол, не судите аутистов по одному умственно отсталому мальчику!
А уж сколько наслышана об «уственная осталось — явление социальное», «у вашего ребенка просто педагогическая запущенность».
В общем, потихоньку отхожу от «поддерживающей литературы», потому что у ребенка неопределенный диагноз — и уо, и аутистичные черты, и другие вещи, И вот это немного брезгливое «ну мы же аутисты — мы не отсталые» — как-то отталкивает.
Хотя, честно, сначала блог очень понравился.
НравитсяНравится
Я не отношусь к Антону или к людям с умственной отсталостью хуже, чем к остальным людям или что я считаю их людьми «второго сорта». Просто я пишу о том, что нельзя судить обо всех аутистах по одному человеку. К примеру если бы многие люди, посмотрев фильм «Человек дождя» считали бы, что у всех аутистов эйдетическая память и они гении в какой-то области — потому что Реймонд их этого фильма в каком-то смысле гений, у него неординарные математические способности. Или очень многие мои знакомые аутисты — гомосексуалы. Если бы сняли фильм про одного из них и все бы думали, что все аутисты — гомосексуалы, я написала бы подобное опровержение этому. Это не значит, что я считаю гениев или гомосексуалов хуже остальных людей. Более того, меня саму часто раздражает, когда к умственно отсталым относятся как к неполноценным. Именно поэтому я перевела эту статью: http://neurodiversityinrussia.com/2015/07/25/джулия-баском-опасное-предположение/
Мои слова о том, что не все аутисты похожи на Антона Харитонова — это, скорее, как слова американских аутистов о том, что не все аутисты похожи на Темпл Грендин. Темпл Грендин, о которой также сняли фильм и чьи книги стали бестселлерами, наоборот, многого достигла и жизнь ее сложилась удачно, но многим аутистам не нравится, когда их сравнивают с Темпл Грендин именно потому, что не все аутисты на нее похожи. Не все они, как она, мыслят картинками, не у всех хорошо развито пространственное воображение, не все хорошо понимают животных и т.п.
И я не говорю что у аутистов не бывает умственной отсталости, просто говорю, что аутисты очень разные и не все аутисты умственно отсталые. Большинство аутистов не имеют умственной отсталости, но это не значит, что ВСЕ не имеют. И умственная отсталость явно не «явление социальное». Кроме того, у аутичных детей часто бывает отставание в развитии по каким-то определенным параметрам — часто позже начинают говорить, позже осваивают многие бытовые навыки и т.п.
Умственная отсталость — понятие довольно расплывчатое, и я использовала его, потому что не могла подобрать альтернативу. Я не знаю, какие навыки были у Антона в детстве. Его обучили бытовым навыкам, которых у него раньше не было, так что из этого я сделала вывод, что если бы его обучали в детстве, то у него было бы меньше проблем во взрослом возрасте. А т.к. во взрослом возрасте проблемы есть, его навыки отличаются от навыков большинства людей, в том числе и аутичных, я и употребила слово «умственная отсталость», потому что не смогла подобрать другое.
НравитсяНравится
Фильм — не агитка и не научное кино «что такое аутизм», а частная история. Каждый, кто хочет разобраться, что такое аутизм, может узнать об этом, в том числе о том, что аутисты бывают разные. А ваш ход мыслей попахивает снобизмом, все эти «аутист вряд ли написал такой рассказ».
НравитсяНравится
«Аутист врят ли написал такой рассказ»?» Где именно вы такое прочли?!
Просто большинство людей разбираться как раз таки не будут, и решат, что у всех аутистов есть интеллектуальная инвалидность или что-то в этом роде. Так часто бывает, когда какой-то фильм об аутисте становится популярным, а люди об аутизме ничего не знают.
Да, и читайте комментарии, которые писали люди до вас. я там все объяснила
НравитсяНравится
легкая УО бывает даже незаметна так сильно как аутизм, если даже он высокофункциональный или даже с признаками гениальности. С УО ребенок может быть общительным, веселым. Ну выпрут его из школы после 9 класса в ПТУ. Ну научится он холодильники чинить. Найдет работу. Женится на простой женщине. Будут у него дети, поездки на рыбалку с друзьями, итд. А аутист даже с высоким интеллектом будет всю жизнь все казаться «чудаком» собирать коллекции редких бабочек или статистику по динозаврам позднего мела
НравитсяНравится
А что плохого в динозаврах и в коллекциях бабочек? Почему вам так важно, чтобы интерес и жизнь человека соответствовали доминирующим представлениям о норме, и почему вам это важнее, чем счастье самого человека? Чем «простая женщина» хуже нейроотличной женщины и вообще, почему вы пишите только о мальчиках (ведь и аутисты, и люди с интеллектуальной инвалидностью могут быть любого пола)?
Можете не отвечать, если не хотите.
А теперь по поводу тех мифов, которые вы здесь написали.
1) Многие аутичные люди состоят в браке, у миллионов аутичных людей есть семьи. На нашем сайте есть рубрика «родители-аутисты» как раз о таких семьях. Некоторые аутичные люди состоят в браке с нейротипиками, некоторые — с аутистами, некоторые — с нейроотличными аллистами, некоторые состояли в нескольких браках, некоторые имеют детей, а некоторые — нет, некоторые не хотят заводить детей, но хотят найти супруга, а некоторым не надо ни того, ни другого. Все точно так же, как и у нейротипичных (неаутичных людей).
2) Аутисты могут работать на самых разных работах. У некоторых аутичных людей есть свой бизнес (например, Синтия Ким, Темпл Грендин), некоторые аутичные люди являются политиками (например, Ари Нейман), некоторые любят рабочие специальности, на которых надо выполнять монотонную работу, некоторые являются музыкантами, учителями, химиками, программистами (абстрактный список профессий, взятый на основании людей с нашей питерской группы поддержки для аутистов). Да, среди аутистов больше безработных, чем среди неаутистов. Например, я временно безработная. Но дело тут не в аутизме, а в том, что наши специалисты по кадрам не знают об особенностях аутичного поведения, и смотрят при собеседовании на нормы нейротипичной невербалики.
3) Не все аутичные люди интроверты. Не все интроверты — аутисты. Среди аутистов есть интроверты, экстроверты и те, кто посредине. Среди аутистов есть те, кто хочет завести друзей. Среди аутистов есть те, кому важны только определенные друзья и знакомые (например, похожие на них). Среди аутистов есть те, кому не важны друзья. Есть те, у кого нет друзей, и те, у кого полно знакомых и друзей. У некоторых аутичных друзей есть очень хорошие друзья — аутисты. У некоторых есть друзья — нейротипики. Аутизм не значит, что у человека не будет друзей, или что он не может быть общительным (хоть эта общительность может и выглядеть странно).
4) Несмотря на то, что большинство аутичных детей не понимают доминирующий в культуре юмор, у них может быть свой собственный юмор, и они вполне могут быть веселыми. А во взрослом возрасте многие аутисты даже понимают обычный, общепринятый юмор. И у меня полно аутичных знакомых, которые любят дурачиться.
__
Я не считаю, что аутичные люди лучше, чем люди с интеллектуальной инвалидностью. Примерно так же, как я не считаю, что испанцы лучше французов — просто у испанцев и французов разная культура, а аутисты отличаются от людей с интеллектуальной инвалидностью. Хотя, например, есть дети от смешенных испанских и французских браков, и есть аутичные люди с интеллектуальной инвалидностью. Здесь нет никого «хуже» или «лучше» — просто все люди разные.
Что же касается заметности странности, то я не вижу в этом ничего плохого. Зато я считаю эйблистами тех, кто видит в этом что-то плохое. Потому что проблема не в странностях, а в том, что общество плохо воспринимает эти странности. А если вы считаете странности чем-то плохим, вы поддерживаете доминирующую систему.
НравитсяНравится
В этой статье читается страх за то, что автор хоть как-то будет проассоциирован с Антоном Харитоновым. Статья не отражает уважение к индивидуальности Антона, отличности от других аутистов, а построена на принижении его личности и его произведения. Странно читать было подобную статью, поскольку блог посвящен воспитанию в обществе уважения к отличному, если оно не причиняет никому вреда, какое бы оно ни было и как бы ни выглядело внешне.
НравитсяНравится
Автор я, поэтому могу ответить. Я не боюсь быть проассоциированной с Антоном, точно так же, как я не боюсь быть проассоциированной с Темпл Грендин или с кем-либо еще. Я просто говорю, что НЕ ВСЕ АУТИСТЫ похожи на Антона Харитонова, с которым почему-то очень часто ассоциируют аутистов в РФ, точно так же, как не все аутисты похожи на Темпл Грендин, с которой очень часто ассоциируют аутистов в США.
Не понимаю, причем здесь уважение к личности Антона (или к личности Темпл Грендин, или к чьей-либо еще), если здесь речь просто о том, что все аутисты разные и не надо ориентироваться на личную историю одного конкретного человека для формирования представлений о какой-либо группе населения.
Я пишу именно то, что хочу сказать, и не надо читать «между строк», потому что «между строк» у меня никогда ничего не написано.
НравитсяНравится
Кстати, если читать не между строк, а то, что написано… Цитирую свой же текст: «Еще я ответила, что судить по фильму «Антон тут рядом» обо всех аутистах так же абсурдно, как судить по документальному фильму про Генри Киссинджера — бывшего государственного секретаря США и советника по национальной безопасности — о жизни всех американских евреев.»
Если бы речь шла об американских евреях, и я бы написала «Не все американские евреи похожи на Генри Киссинджера!» (предположим, существовал бы такой стереотип), вы бы в этом увидели неуважение к личности Киссинджера, и принижение его индивидуальности?
Или нет, а если нет, то почему? Не из-за того ли, что такие как Антон Харитонов считаются в обществе «не крутыми», а такие как Генри Киссинджер — успешными? Если из-за этого, то это вы читаете текст, основываясь на своих стереотипах о том, что «круто», а что нет (по вашему мнению, или по мнению ваших знакомых), потому что я написала прямое сравнение. И я писала именно о создании стереотипного образа… не важно, кого именно.
НравитсяНравится
Сочинение Антона «цепляет» тем, что это просто все, что приходит в голову, без стремления написать так, как надо, чтобы кому-то угодить, подстроиться под чьи-то ожидания, заслужить похвалу и/или высокую отметку… Мне кажется, если обычный или адаптированный аутичный человек попробует честно записать все подряд, что приходит в голову, получится примерно то же самое. Есть ведь психологическое упражнение «Утренние страницы» — каждое утро записывать все подряд, что приходит в голову. Практикующие говорят, что получается примерно то же самое, хотя у подавляющего большинства из них нет умственной отсталости. Но тексты, предназначенные для прочтения кем-либо кроме автора, социально адаптированные люди подобным образом не пишут. В сочинении Антона есть недоступный подавляющему большинству уровень свободы. И дело не в интеллектуальной инвалидности, а в нехватке образованности и погруженности во внешний мир.
А еще интересно было бы узнать ваше мнение о Соне Шаталовой. Я слышала, некоторые официально диагностированные аутичные люди считают, что творчество Сони, скорее всего, подлог и на самом деле пишет ее мама, поскольку метафоричность и неравнодушие к религии нехарактерны для аутизма. У меня определенного впечатления не складывается.
НравитсяНравится
Насчет религиозности — было исследование, которое показало, что среди аутичных людей больше атеистов и агностиков, но это не значит, что все аутичные люди такие! Например, я сама православная, я интересуюсь православием и часто слушаю лекции на богословские тематики (мне больше нравится сравнительное богословие и апологетика).
Я знаю достаточно много верующих аутичных людей, причем исповедующих самые разные религии, и по-разному относящихся к своей вере. Среди них есть очень верующий иудей, и есть человек, который исповедует одновременно три религии. И у обоих есть официальные диагнозы.
Насчет метафоричности… Метафоры — это как описания эмоций. Они не очень часто встречаются в работах аутичных людей, но в работах некоторых аутичных людей встречаются очень часто 🙂 Мне легче говорить про описания эмоций. Описания эмоций довольно часто встречаются у аутистов, если их родители, знакомые или учителя обращали внимание на их отсутствие. К примеру, я специально работала над тем, чтобы научиться описывать эмоции в моей книге, и чтобы персонажи в ней были более «живыми», именно потому, что часто замечала, что я не понимаю эмоции других людей. А замечала потому, что на это обращали внимание мои родственники.
Я стала обращать внимание на то, как описываются эмоции в книгах, которые мне нравятся, обращала внимание на то, как строятся предложения, и постепенно выработала свой стиль в описании мыслей и ощущений персонажей. Думаю, с метафорами что-то подобное. Я читала некоторые стихи Сони Шаталовой, но не изучала ее биографию.
Очень вероятно, что она обращала внимание на метафоры в других книгах, как я сама обращала внимание на то, что в некоторых книгах персонажи больше похожи на настоящих людей, чем в других, и автору каким-то образом удалось так описать их чувства, чтобы вызвать эмоциональную реакцию у читателя, так, что этим персонажам сопереживаешь.
Как пишутся метафоры и сравнения понять проще, чем то, как описываются эмоции.
К тому же я часто встречала сравнения в статьях взрослых аутистов.
Насчет самой Сони Шаталовой — я не могу ничего утверждать наверняка, но мне неприятно, когда говорят, что Соня не способна написать то, что она пишет, потому что часто это объясняют тем, что называют ее «слишком низкофункциональной».
Если говорить о содержании ее стихотворений, то мне не нравится, когда многие, прочитав ее стихи, думают, что все аутисты, как Соня, считают аутизм «болезнью». Частично потому, что я сама так не считаю, частично по той же самой причине, по которой мне не нравится, когда думают, что все аутисты похожи на Антона Харитонова или на Темпл Грендин.
НравитсяНравится
Ясно, спасибо! Да, я тоже примерно так и думаю. С одной стороны, метафоричность и религиозность — это не совсем типично для аутичных людей, а с другой стороны, не стопроцентно невозможно и явно недостаточно, чтобы утверждать, что пишет не сама Соня. Гораздо больше меня смущает то, что ее стихи (в отличие от того же сочинения Антона) написаны вот именно так, как надо, чтобы взрослые похвалили.
НравитсяНравится
Кстати, совершенно согласна насчет аргумента «слишком низкофункциональная». Я не уверена, что стихи и афоризмы действительно пишет сама Соня, но в любом случае, как бы там ни было, нельзя говорить: «Раз она не может обслуживать себя в быту, то и стихов таких писать не может, а если бы могла так писать, то и обслуживать себя могла бы». Аутизм — это именно такое расстройство, при котором многие сложные с общепринятой точки зрения вещи даются легче, чем многие простые. Обратная сторона того, что говорят о Соне, — неверие в проблемы людей с легкими формами аутизма. Когда, например, не верят, что ребенку, охотно читающему стишки со стула, может быть трудно и страшно делать покупки в магазине, и считают, что ребенок придуривается. Ведь с общепринятой точки зрения читать стишки со стула труднее и страшнее: на человека все смотрят, он у всех на виду. А для аутичного ребенка наоборот: стишок со стула — подготовленная монологическая речь, а разговор при покупке в магазине — спонтанная диалогическая, требующая мгновенного отклика на реакцию собеседника… Хорошо кто-то сказал: «Низкофункциональный аутизм — это когда никто не верит в твои способности, высокофункциональный аутизм — это когда никто не верит в твои проблемы».
На самом деле меня интересует, сама ли Соня пишет, не потому, что я хочу кого-то разоблачать. А потому, что если не сама, то это тоже важная проблема для движения за права аутичных людей. Они имеют право на помощь и поддержку не только в том случае, если они одаренные, но и в том случае, если у них нет никаких особенных талантов. И родителям аутичных детей следует принимать их такими, какие они есть, а не выдумывать им несуществующие таланты для компенсации.
НравитсяНравится
Очень полезная статья для тех, кто только столкнулся с аутизмом и воспринимает его стереотипами. Я живу в маленьком городе и за 30 лет видела только одного мальчика-аутиста, но с очень тяжёлой формой. Ему уже около 16ти, речи нет, поведение тяжело контролируемое, в целом — смотреть на него без боли в сердце тяжко. Поэтому, когда в отношении моего маленького сына логопед и сурдолог стали уверенно говорить про аутизм — пропало желание жить. Спасибо нашему психиатру и Вам: осознание того, что все аутисты разные, что их судьба в наших руках — согревает надеждой и прибавляет сил и энтузиазма.
P.S.: Можно ли как-то найти вас в соц.сетях?
НравитсяНравится