(Примечание: Я понимаю, что правильнее говорить «интеллектуальная инвалидность», и приношу извинения за некорректную лексику. Словосочетание «умственная отсталость» использовано в старом варианте статьи, я думала изменить его, но не стала этого делать т.к. именно такой запрос: «аутизм и умственная отсталость» очень часто задают в поисковиках)
В своей заметке «Я — не Антон Харитонов» и в открытом письме Любви Аркус я писала о том, что не все аутисты являются умственно отсталыми.
В последнее время я получила несколько странных комментариев о моем отношении к людям с умственной отсталостью. Хотелось бы прокомментировать некоторые из них, чтобы ни у кого больше не возникало мыслей о том, что я, якобы, отношусь к умственно отсталым аутистам как к людям второго сорта, горжусь тем, что у меня нет умственной отсталости или что я выделяю умственно отсталых аутистов среди остальных.
Итак, пора объяснить о своем личном отношении к умственной отсталости, к умственно отсталым людям и объяснить, почему именно я не хочу, чтобы всех аутистов считали умственно отсталыми.
Месяц: Июль 2015
Эми Секвензия: «Письмо Корпоративным спонсорам Autism speaks»
(Примечание: Письмо неговорящей аутичной женщины и аутичного активиста спонсорам Autism speaks. Autism speaks — организация, с которой в последние годы стали сотрудничать крупные российские организации, занимающиеся вопросами аутизма)
Источник: Autism Speaks Hurts. Real People Speaking.
Я уверена, что вы пожертвовали деньги для этой организации потому что вы убеждены в том, что она помогает аутичным людям и их семьям.
Вы были обмануты. Лишь 4% от вашего пожертвования будет потрачено на услуги для аутичного сообщества.
Большая часть денег идет на исследования причинно-следственной связи, которая неизбежно приведет к появлению методов предотвращения рождения таких людей, как я. Это евгеника. Это ненависть.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Письмо Корпоративным спонсорам Autism speaks»»
Айман Экфорд: Я не перестану говорить о том, что я аутист.
(Примечание: Изначально эта статья называлась: «не надо меня оберегать», и это — моя четвертая попытка ее написать. Почему-то все прошлые результаты мне не нравились.)
Снова и снова я слышу, как люди говорят, что я должна врать ради моего собственного блага. Врать и скрывать. Скрывать, кто я есть на самом деле, скрывать объективные причины своего поведения и скрывать свои мысли.
Что я должна говорить, что мне хорошо, когда на самом деле мне плохо; говорить, что мне очень интересно общаться, когда мне скучно и что мне легко делать то, чего хотят от меня другие, даже если после того как я делаю некоторые легкие для других людей вещи, которые являются сложными для меня, мне кажется, что я наблюдаю за всем как будто откуда-то издалека, а происходящее похоже на нереальный сон. Так бывает, когда я долго терплю сенсорную перегрузку или когда я долго притворяюсь. Но они говорят, что я должна терпеть и должна притворяться, потому что это якобы служит какому-то абстрактному «моему благу».
Это их благо, а не мое. Каждый раз, когда меня просят притворяться и когда меня просят врать, они облегчают общение для себя, а не для меня. Они хотят сделать так, чтобы я выглядела «удобной» и «не проблемной», чтобы я молчала, когда я с чем -то не согласна. Им, а не мне так важно, что обо мне подумают; им, а не мне важно, чтобы я казалась «скромной и культурной».
Но я не хочу быть скромной и культурной! Я хочу быть собой!
Продолжить чтение «Айман Экфорд: Я не перестану говорить о том, что я аутист.»
Джулия Баском: «Опасное предположение»
(Примечание: о том, что такое «наименее опасное предположение» вы можете узнать из статьи Кейт Ахерн «Жизнь с наименее опасным предположением»)
Источник: Just Stimming
Это о том, что иногда случается.
У родителей есть аутичный ребенок. Аутичный ребенок не говорит, или его речь не совсем соответствует их представлениям. Аутичный ребенок, как предполагают, будет значительно отставать в умственном развитии.
Пройдут годы, способ общения с ребенком будет найден, и окажется, что на самом деле он очень умный. Очень умный! Родители в восторге. Они начинают думать о предполагаемой компетенции, о наименее опасном предположении, что если ты не можешь что-то сказать, это не значит, что тебе нечего сказать.
Они очень, очень взволнованы.
И они начинают говорить о всех неправильных предположениях, которые у них были. Если бы мы знали, мы бы сделали X. Если бы мы знали, что он может читать, думать, слышать нас.
В этом и заключается проблема, потому что они говорят… они думают, что проблема в том, что они относились к своему ребенку как к интеллектуальному инвалиду, когда он им не был. Но проблема была не в этом. Проблема была в том, что они относились к своему ребенку как к умственно отсталому, и поэтому они не воспринимали его как полноценного человека.
Кейт Ахерн: «Жизнь с Наименее Опасным Предположением»
(Примечание: Это статья учителя детей с различными видами инвалидности о предполагаемой компетенции и наименее опасном предположении; она будет полезна не только профессионалам, а и родителям аутичных детей, особенно тех, которых часто называют «низкофункциональными»)
Источник: Thinking Person’s Guide to Autism
Одни из самых непростых вопросов, с которыми мы сталкиваемся в нашей работе, это те вещи, которые кажутся менее явными. Одним из наиболее вредных для наших учеников и возможно для наших целей является предположение, что наши ученики должны каким-то образом проявить себя, причем неоднократно. Что они должны доказывать свои способности, компетенцию, то, что они действительно действуют преднамеренно, когда они стараются общаться с помощью языка, альтернативных способов коммуникации или с помощью поведения. Мы живем на земле, где такое большое значение придают предпосылкам и подотчетности, и где так мало места для «Наименее Опасного Предположения», о котором впервые заговорила Анна Донеллан и о котором знают благодаря Розетте и Таши (2002). Наименее опасное предположение — это, естественно, предположение, что (не имея доказательств) мы считаем, что если у нас нет возможности определить, способен ли на что-то ребенок или взрослый с инвалидностью, мы предполагаем что он «способен» вместо того, чтобы предположить что он «не способен».
Продолжить чтение «Кейт Ахерн: «Жизнь с Наименее Опасным Предположением»»
Письмо Любови Аркус, президенту центра «Антон тут рядом».
(Это — мое официальное заявление Любовь Аркус по поводу работы центра «Антон тут рядом» и поддержки этим центром акции Autism speaks «Зажги синим». Сегодня я написала подобные письма Игорю Шпицбергу- президенту центра «Наш солнечный мир» , и Авдотье Смирновой — президенту фонда «Выход», призывая их отказаться от сотрудничества с AS)
Продолжить чтение «Письмо Любови Аркус, президенту центра «Антон тут рядом».»
Стимминг, навязчивые люди, общественные места, школа и насмешки. Заметка для родителей
(Примечание: Моя заметка о стимминге, об основных опасениях, из-за которых родители пытаются «отучить» от стимминга своих детей и о том, что можно придумать в «проблемных» случаях)
Все вы знаете, что такое стимминг. О нем часто пишут в статьях об аутизме. Стимминг — повторяющееся, не направленное на какую-то конкретную цель действие. К примеру, постукивание пальцами, вращение кистями рук, раскачивание, повторение одних и тех же фраз, подпрыгивания или хождение туда-сюда. Если вы грызете ногти, вертите карандаш в руке, мотаете ногой или накручивайте волосы на палец — это тоже стимминг. Только у аутистов он обычно выражается чаще и является более заметным.
Иногда аутисты замечают, что они стимят, иногда нет. Но чаще всего стимминг — абсолютно безвредное действие.
И абсолютно бесполезное, как может показаться на первый взгляд, но это не так. На эту тему написано множество статей, поэтому я не буду здесь расписывать всю пользу, которую может принести стимминг, значение стимминга для аутистов и то, какими болезненными, сложными и неприятными для нас могут быть попытки отказаться от него. Я только напомню некоторые факты о стимминге, прежде чем перейди к главному.
Я — не Антон Харитонов! (Моя заметка о фильме «Антон тут рядом»)
«Моему сыну поставили диагноз-аутизм….живу в страхе за ребенка,а после просмотра фильма вообще страшно стало,что с ним будет без меня…………это тяжело»
Это — комментарий матери аутичного ребенка, оставленный ею в официальной группе, посвященной фильму.
А эта заметка — мой ответ ей и всем родителям, испытывающим подобную тревогу.
Всем, кто только посмотрел фильм и думая о таких как я, вспоминает Антона.
Родителям, боящемся отвести своего ребенка к психиатру из-за страха услышать «страшный приговор»: «у вашего ребенка аутизм», ведь аутизм по их мнению значит, что их ребенок будет похож на Антона, что их ребенок не сможет жить самостоятельно, что он всегда будет нуждаться в помощи и никогда не будет восприниматься всерьез.
Я встречала таких родителей в интернете.
Это мой ответ специалистам, воспитателям и преподавателям, для которых раньше аутизм был лишь термином из справочника, а после просмотра фильма стал реальностью, и они стали искать информацию о нем, стали внимательнее приглядываться к своим подопечным и снисходительнее относиться к их странностям.
Я общалась с такими специалистами.
Продолжить чтение «Я — не Антон Харитонов! (Моя заметка о фильме «Антон тут рядом»)»
Письмо учителя, который работал в центре пыток
(Примечание: «Родитель всегда знает, как лучше для его ребенка» — любят повторять люди, но так ли это на самом деле? Если это так, то почему до сих пор существуют заведения, в которых детей подвергают пыткам и унижениям, и почему дети оказываются в них по милости своих родителей и опекунов?! Ранее в этом блоге уже размещались статьи об этом заведении, в том числе письмо аутичной девушки, пережившей пытки в JRC. Это — еще одно официальное письмо, на этот раз ситуация описана с точки зрения бывшего работника центра. Это письмо полезно прочесть всем сторонникам Autism speaks — ведь эта организация предлагает JRC в качестве ресурсов для аутичных детей и их родителей. Это письмо полезно прочесть специалистам, работающим в закрытых учреждениях для инвалидов, да и в любых специальных медицинских и образовательных учреждениях — потому что в этом письме очень явно показано, почему прежде всего надо прислушиваться к голосу разума, а не к словам начальства, если слова кажутся вам сомнительными. Это письмо также полезно прочесть родителям — потому что в нем показано, почему ни в коем случае нельзя полностью полагаться на слова специалистов, и почему необходимо разузнать, в чем заключаются методы «терапии», которую предлагают для вашего ребенка и как она проходит, даже если ее предлагает известная организация. Злоупотребления, описанные в этом письме, произошли в США, где гораздо больший контроль за работой подобных заведений. Можете ли вы себе представить, что может твориться в подобных заведениях в нашей стране?)
Продолжить чтение «Письмо учителя, который работал в центре пыток»
Джуди Эндоу: «Аутичные взрослые не похожи на аутичных детей»
Источник: Ollibean
Недавно я выступала в зале, полном людей, и говорила на тему Аутичные Люди и Грамотность. Через несколько дней я выступила перед другой группой людей и говорила на другую тему, касающуюся аутизма. Вне зависимости от того, какую тему об аутизме мы обсуждаем и перед какой группой я выступаю — перед преподавателями, врачами или родителями аутичных детей, почти всегда находится кто-то, кто хотел бы знать, почему я не выгляжу и не говорю как те аутичные дети, которых он знает.
Существует много причин, благодаря которым аутичные взрослые не похожи на аутичных детей. Вот некоторые причины, которые стоит учитывать:
Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Аутичные взрослые не похожи на аутичных детей»»
Нейроразнообразие 